Dzienniki Urzędowe - rok 2022 poz. 51

Na podstawie uchwały nr 110 Rady Ministrów z dnia 24 sierpnia 2021 r. w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich (M.P. poz. 883) zarządza się, co następuje:

2. Rada jest organem pomocniczym ministra właściwego do spraw zdrowia, zwanego dalej „Ministrem".

1) Przewodniczący - prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska - konsultant krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Przewodnicząca Centralnego Zespołu Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych;

2) Zastępca Przewodniczącego - prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk - Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego;

3) Sekretarz - przedstawiciel Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia;

4) członkowie:

a) prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska - Kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka", Członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, Krajowy Koordynator projektu ORPHANET,

b) prof. dr hab. n. med. Olga Haus - Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, Kierownik Katedry Genetyki Klinicznej Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu,

c) prof. dr hab. n. med. Maciej Krawczyński - Kierownik Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu,

d) dr hab. n. med. Maria Jędrzejowska - Poradnia Genetyczna Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka",

e) prof. dr hab. n. med. Zbigniew Żuber - III Oddział Kliniczny Pediatrii, Reumatologii Szpitala Dziecięcego św. Ludwika w Krakowie,

f) prof. dr hab. Sylwia Kołtan - konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy,

g) prof. dr hab. Jan Styczyński - konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, Katedra Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy,

h) prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska - konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej,

i) prof. Mieczysław Walczak - konsultant krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej, Pomorski Uniwersytet Medyczny,

j) Stanisław Maćkowiak - Prezes Federacji Pacjentów Polskich,

k) przedstawiciel Krajowej Izby Fizjoterapeutów,

l) przedstawiciel Centrum e-Zdrowia,

m) przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia,

n) przedstawiciel Agencji Badań Medycznych,

o) Dominika Janiszewska-Kajka - Zastępca Dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia,

p) dwóch przedstawicieli Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia,

q) przedstawiciel Departamentu Rozwoju Kadr Medycznych w Ministerstwie Zdrowia.

2. Przed powołaniem w skład Rady osoby, o których mowa w ust. 1 pkt 1, 2 i 4 lit. a-j, wyrażają zgodę na udział w pracach Rady.

3. W pracach Rady mogą brać udział, z głosem doradczym, osoby niebędące członkami Rady, w tym eksperci zewnętrzni oraz przedstawiciele innych komórek organizacyjnych Ministerstwa Zdrowa i podmiotów.

4. Osoby, o których mowa w ust. 2, oświadczają, że:

1) nie występuje konflikt interesów w związku z członkostwem w Radzie i wykonywaniem powierzonych zadań;

2) działania podejmowane w ramach realizacji zadań powierzonych Radzie realizowane będą wyłącznie w interesie i dla dobra ogółu społeczeństwa.

1) inicjowanie oraz monitorowanie pod względem merytorycznym realizacji poszczególnych etapów realizacji Planu dla Chorób Rzadkich;

2) powoływanie zespołów eksperckich realizujących poszczególne obszary Planu dla Chorób Rzadkich;

3) koordynacja współpracy pomiędzy Ośrodkami Eksperckimi Chorób Rzadkich (OECR);

4) opracowanie modelu i zasad współpracy OECR z ośrodkami genetyki klinicznej lub medycznej oraz z poradniami genetycznymi;

5) opracowanie i przeprowadzenie cyklu szkoleń dla przedstawicieli OECR w zakresie stosowania wielkoskalowych badań genomowych;

6) opracowanie rekomendacji tworzenia i zasad działania specjalistycznych konsultacyjnych zespołów medycznych w zakresie wielkoskalowej diagnostyki genomowej chorób rzadkich w OECR;

7) nadzorowanie prac Rady Naukowej do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich oraz Rady Naukowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie".

2. Do zadań Przewodniczącego należy w szczególności:

1) zwoływanie posiedzeń Rady;

2) prowadzenie posiedzeń Rady;

3) planowanie i organizowanie pracy Rady;

4) reprezentowanie Rady na zewnątrz;

5) określanie sposobów i terminów wykonania zadań Rady;

6) wskazywanie osób odpowiedzialnych za wykonanie zadań Rady.

3. W przypadku nieobecności Przewodniczącego jego zadania wykonuje Zastępca Przewodniczącego.

2. Rada podejmuje decyzje w formie uchwał zwykłą większością głosów.

3. Rada może podejmować decyzje w trybie obiegowym, w tym za pośrednictwem środków komunikacji elektronicznej.

4. W przypadku równej liczby głosów rozstrzyga głos Przewodniczącego.

5. Z posiedzenia Rady jest sporządzany protokół, który podpisuje Przewodniczący oraz Sekretarz.

2. Zamiejscowym członkom Rady oraz osobom, o których mowa w § 2 ust. 3, przysługuje zwrot kosztów podróży służbowych na terenie kraju, w związku z udziałem w posiedzeniach Rady, na zasadach określonych w rozporządzeniu Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 29 stycznia 2013 r. w sprawie należności przysługujących pracownikowi zatrudnionemu w państwowej lub samorządowej jednostce sfery budżetowej z tytułu podróży służbowej (Dz. U. poz. 167).

3. Wydatki związane z działalnością Rady są pokrywane ze środków budżetu państwa, części 46 -Zdrowie, działu 851 - Ochrona zdrowia, rozdziału 85195 - Pozostała działalność, ze środków finansowych pozostających w dyspozycji Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia.

MINISTER ZDROWIA
Adam Niedzielski

¹⁾ Minister Zdrowia kieruje działem administracji rządowej - zdrowie, na podstawie § 1 ust. 2 rozporządzenia Prezesa Rady Ministrów z dnia 27 sierpnia 2020 r. w sprawie szczegółowego zakresu działania Ministra Zdrowia (Dz. U. z 2021 r. poz. 932).