Dzienniki Urzędowe - rok 2020 poz. 15

Na podstawie art. 7 ust. 4 pkt 5 ustawy z dnia 8 sierpnia 1996 r. o Radzie Ministrów (Dz. U. z 2019 r. poz. 1171) zarządza się, co następuje:

2. Zespół jest organem pomocniczym ministra właściwego do spraw zdrowia.

1) Przewodniczący - prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska, przedstawiciel Instytutu "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka", Krajowy Koordynator projektu ORPHANET;

2) Sekretarz - Joanna Ilarska, przedstawiciel Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia;

3) członkowie:

a) prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, Konsultant Krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej,

b) prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, przedstawiciel Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,

c) dr hab. Maciej Niewada, przedstawiciel Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,

d) prof. dr hab. n. med. Piotr Socha, przedstawiciel Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka",

e) Stanisław Maćkowiak, przedstawiciel Federacji Pacjentów Polskich,

f) Mirosław Zieliński, przedstawiciel Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan,

g) dr Gabriela Sujkowska, przedstawiciel Polskiego Towarzystwa Ekonomiki Zdrowia,

h) przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,

i) przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia.

2. Przed powołaniem w skład Zespołu osoby, o których mowa w ust. 1 pkt 1 i pkt 3 lit. a-g, wyrażają zgodę na udział w pracach Zespołu.

3. W pracach Zespołu mogą brać udział, z głosem doradczym, osoby niebędące członkami Zespołu.

1) poprawy diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Rzeczypospolitej Polskiej, zgodnie ze standardami przyjętymi w Unii Europejskiej;

2) zapewnienia dostępu do wysokiej jakości innowacyjnych świadczeń opieki zdrowotnej;

3) rozwoju i szerzenia wiedzy o chorobach rzadkich.

1) zadania i kryteria funkcjonowania ośrodków referencyjnych odpowiedzialnych za nadzór nad diagnostyką, rozpoznaniem i leczeniem pacjentów z chorobami rzadkimi;

2) określenie rodzaju dokumentu pacjenta z chorobą rzadką, w którym będzie zawarty opis planu leczenia;

3) propozycje zmian w obszarze oceny technologii medycznej, w celu zapewnienia dostępu do wysokiej jakości świadczeń opieki zdrowotnej w obszarze chorób rzadkich, w oparciu o rozwiązania funkcjonujące w krajach Unii Europejskiej;

4) określenie kierunków działań w obszarze szerzenia wiedzy o chorobach rzadkich i edukacji kadr medycznych, pacjentów i ich rodzin.

2. Opracowany przez Zespół plan działań, o którym mowa w ust. 1, zawiera:

1) harmonogram wdrażania zaproponowanych zmian;

2) określenie szczegółowego sposobu ich realizacji;

3) wskazanie podmiotów odpowiedzialnych za realizację określonych w nim działań;

4) wskazanie źródeł finansowania opisanych działań.

2. Do zadań Przewodniczącego należy w szczególności:

1) zwoływanie posiedzeń Zespołu;

2) prowadzenie posiedzeń Zespołu;

3) planowanie i organizowanie pracy Zespołu;

4) reprezentowanie Zespołu na zewnątrz;

5) określanie sposobów i terminów wykonania zadań Zespołu;

6) wskazywanie osób odpowiedzialnych za wykonanie zadań Zespołu.

3. W przypadku nieobecności Przewodniczącego jego zadania wykonuje wskazany przez Przewodniczącego przedstawiciel Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia.

2. Zespół podejmuje decyzje w formie uchwał zwykłą większością głosów.

3. Zespół może podejmować decyzje w trybie obiegowym, w tym za pośrednictwem środków komunikacji elektronicznej.

4. W przypadku równej liczby głosów rozstrzyga głos Przewodniczącego.

5. Z posiedzenia Zespołu jest sporządzany protokół, który podpisuje Przewodniczący oraz Sekretarz.

2. Po zakończeniu prac Zespół jest obowiązany przedłożyć ministrowi właściwemu do spraw zdrowia w terminie do dnia 30 czerwca 2020 r. plan działań, o którym mowa w § 4.

3. Z dniem przedłożenia planu działań, o którym mowa w § 4, Zespół ulega rozwiązaniu.

4. Z dniem przedłożenia planu działań, o którym mowa w § 4, zarządzenie traci moc.

2. Zamiejscowym członkom Zespołu, o których mowa w § 2 ust. 2, przysługuje zwrot kosztów podróży służbowych na terenie kraju, w związku z udziałem w posiedzeniach Zespołu, na zasadach określonych w rozporządzeniu Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 29 stycznia 2013 r. w sprawie należności przysługujących pracownikowi zatrudnionemu w państwowej lub samorządowej jednostce sfery budżetowej z tytułu podróży służbowej (Dz. U. poz. 167).

3. Wydatki związane z działalnością Zespołu są pokrywane z budżetu ministra właściwego do spraw zdrowia, z części pozostającej w dyspozycji Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia.

¹⁾ Minister Zdrowia kieruje działem administracji rządowej - zdrowie, na podstawie § 1 ust. 2 rozporządzenia Prezesa Rady Ministrów z dnia 18 listopada 2019 r. w sprawie szczegółowego zakresu działania Ministra Zdrowia (Dz. U. poz. 2269).