Od 21 marca 2025 r. świadczenie pielęgnacyjne (3287 zł miesięcznie) gwarantowane przy 150 chorobach oraz Zespole Downa. Nowe wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych

• Świadczenie pielęgnacyjne – dla kogo?
• Jakie schorzenia uzasadniają konieczność stałej opieki nad dzieckiem, od której – uzależnione jest prawo do świadczenia pielęgnacyjnego?
• Nowe wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych i lista 150 chorób, na które obligatoryjnie powinny być „przyznawane” pkt 7 i 8
• Świadczenie pielęgnacyjne – w jakiej wysokości przysługuje?
• Świadczenie pielęgnacyjne – w jaki sposób można się o nie ubiegać?

Świadczenie pielęgnacyjne – dla kogo?

Świadczenie pielęgnacyjne, to świadczenie, które przysługuje na podstawie art. 17 ustawy z dnia 28.11.2003 r. o świadczeniach rodzinnych:

• matce albo ojcu,
• innemu opiekunowi faktycznemu dziecka,
• innej osobie, na której ciąży obowiązek alimentacyjny,
• małżonkowi jak również
• rodzinie zastępczej (niezależnie od pokrewieństwa z dzieckiem), osobie prowadzącej rodzinny dom dziecka, dyrektorowi placówki opiekuńczo-wychowawczej, dyrektorowi regionalnej placówki opiekuńczo-terapeutycznej albo dyrektorowi interwencyjnego ośrodka preadopcyjnego,

jeżeli sprawuje opiekę nad osobą w wieku do ukończenia 18 roku życia (czyli – nad dzieckiem), które:

• legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności albo
• orzeczeniem o niepełnosprawności, w którym znajduje się wskazanie o:
• • konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji (czyli wskazanie z pkt 7) oraz
  • konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji (czyli wskazanie z pkt 8).

Jakie schorzenia uzasadniają konieczność stałej opieki nad dzieckiem, od której – uzależnione jest prawo do świadczenia pielęgnacyjnego?

Jak zostało już wspomniane powyżej – w przypadku, gdy świadczenie pielęgnacyjne przysługuje na podstawie orzeczenia o niepełnosprawności (a nie na podstawie orzeczenia o znacznym stopniu niepełnosprawności) – warunkiem jego przyznania jest to, żeby w ww. orzeczeniu – w tzw. „wskazaniach”, o których mowa w art. 6b ust. 3 ustawy z dnia 27.08.1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, które określa skład orzekający – znalazła się adnotacja, że dziecko:

• wymaga stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji (w pkt 7 orzeczenia) oraz
• wymaga stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji (w pkt 8 orzeczenia).

Jeżeli w orzeczeniu o niepełnosprawności dziecka – w pkt 7 i 8 – nie znajdą się ww. (obie) adnotacje – świadczenie pielęgnacyjne, nie będzie przysługiwało.

W zakresie określania ww. wymagań, skład orzekający – co do zasady – nie ma jednak pełnej dobrowolności. To, jakie stany chorobowe dziecka, wymagają sprawowania nad nim stałej opieki przez jego opiekuna, wynika bowiem z rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 1.02.2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia (a konkretniej jego par. 2) i są to odpowiednio:

1. wady wrodzone i schorzenia o różnej etiologii prowadzące do niedowładów, porażenia kończyn lub zmian w narządzie ruchu, upośledzające w znacznym stopniu zdolność chwytną rąk lub utrudniające samodzielne poruszanie się,
2. wrodzone lub nabyte ciężkie choroby metaboliczne, układu krążenia, oddechowego, moczowego, pokarmowego, układu krzepnięcia i inne znacznie upośledzające sprawność organizmu, wymagające systematycznego leczenia w domu i okresowo leczenia szpitalnego,
3. upośledzenie umysłowe, począwszy od upośledzenia w stopniu umiarkowanym,
4. psychozy i zespoły psychotyczne,
5. całościowe zaburzenia rozwojowe powodujące znaczne zaburzenia interakcji społecznych lub komunikacji werbalnej oraz nasilone stereotypie zachowań, zainteresowań i aktywności (czyli – zaburzenia ze spektrum autyzmu),
6. padaczka z częstymi napadami lub wyraźnymi następstwami psychoneurologicznymi,
7. nowotwory złośliwe i choroby rozrostowe układu krwiotwórczego do 5 lat od zakończenia leczenia,
8. wrodzone lub nabyte wady narządu wzroku powodujące znaczne ograniczenie jego sprawności, prowadzące do obniżenia ostrości wzroku w oku lepszym do 5/25 lub 0,2 według Snellena po wyrównaniu wady wzroku szkłami korekcyjnymi, lub ograniczenie pola widzenia do przestrzeni zawartej w granicach 30 stopni oraz
9. głuchoniemota, głuchota lub obustronne upośledzenie słuchu niepoprawiające się w wystarczającym stopniu po zastosowaniu aparatu słuchowego lub implantu ślimakowego.

Dotychczas brak było jednak listy chorób, z której wprost wynikałoby, w przypadku udokumentowanej diagnozy których schorzeń – zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności powinny obligatoryjnie ustalać w orzeczeniach o niepełnosprawności wskazania z pkt 7 i 8. Stan ten, uległ jednak zmianie z dniem 21 marca br.

Nowe wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych i lista 150 chorób, na które obligatoryjnie powinny być „przyznawane” pkt 7 i 8

„21 marca, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa, to nie tylko dzień, w którym mówimy o potrzebach osób zespołem Downa, o tym, kim te osoby są. To także dzień, w którym możemy realnie zmienić ich życie. Bardzo cieszę się, że dzisiaj podpisuję nowe wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych dla zespołów orzeczniczych” – ogłosił wiceminister Łukasz Krasoń.

W ww. zaleceniach znalazła się lista 150 chorób, których udokumentowana diagnoza będzie uprawniała do orzeczenia o niepełnosprawności na maksymalny dopuszczalny okres, tj. do ukończenia przez dziecko 16 roku życia oraz zobowiązywała zespół orzeczniczy do ustalenia w orzeczeniu o niepełnosprawności wskazania z pkt 7 (tj. konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji) oraz wskazania z pkt 8 (tj. konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji).

Schorzenia te, zostały wyszczególnione w Załączniku nr A do ww. zaleceń i zaliczają się do nich:

1. Achondroplazja
2. Zespół Aicardi'ego-Goutières
3. Niedobór alfa 1 antytrypsyny - postać homozygotyczna
4. Zespół Alpersa-Huttenlochera
5. Alfa- i beta-mannozydoza
6. Zespół Alströma
7. Zespół Angelmana
8. Zespół Aperta
9. Niedobór dekarboksylazy L-aminokwasów aromatycznych
10. Ataksja-teleangiektazja
11. Autosomalna recesywna wielotorbielowatość nerek
12. Autosomalna recesywna złośliwa osteopetroza
13. Zespół Bardeta-Biedla
14. Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa R4 związana z betasarkoglikanem
15. Zespół CHARGE
16. Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa związana z kalpainą 3 R1
17. Dysplazja kampomeliczna
18. Choroba Canavan
19. Zespół Hellera (dziecięce zaburzenie dezintegracyjne, CDD)
20. Zespół Cockayne
21. Zespół Coffina-Lowry'ego
22. Wrodzony brak ramienia i przedramienia
23. Wrodzone zaburzenie glikozylacji
24. Wrodzona dystrofia mięśniowa z niedoborem integryny alfa-7
25. Zespół Cornelia de Lange
26. Mukowiscydoza
27. Zespół Dravet (związany z SCN1A)
28. Zespół Dubowitza
29. Dystrofia mięśniowa
30. Proste pęcherzowe oddzielanie się naskórka
31. Sekwencja deformacyjna akinezji płodu
32. Zespół łamliwego (kruchego) chromosomu X
33. Zespół Frasera
34. Ataksja Friedreicha
35. Zespół Frynsa
36. Gangliozydoza GM1
37. Gangliozydoza GM2
38. Choroba Gauchera
39. Encefalopatia glicynowa (nieketotyczna hiperglicynemia)
40. Niedorozwój dystalnej części kończyny/kończyn, hemimelia
41. Holoprozencefalia
42. Zespół progerii Hutchinsona-Gilforda
43. Wodogłowie ze zwężeniem wodociągu Sylwiusza
44. Hyperfenyloalaninemia spowodowana deficytem tetrahydrobiopteryn
45. Dziedziczne pęcherzowe oddzielanie się naskórka
46. Gładkomózgowie - wada wrodzona centralnego układu nerwowego
47. Izolowana anencefalia/exencefalia
48. Izolowany otwarty rozszczep kręgosłupa
49. Kwasica izowalerianowa
50. Choroba Huntingtona postać młodzieńcza
51. Zespól Kabuki
52. Choroba Krabbego Krabbe
53. Kyfoskoliotyczny typ zespołu Ehlersa-Danlosa
54. Wrodzona dystrofia mięśniowa spowodowana niedoborem laminy alfa 2, merozyno-ujemna wrodzona dystrofia mięśnowa
55. Zespół Larsena
56. Wrodzona ślepota
57. Dziedziczna atrofia nerwu wzrokowego
58. Choroba Lebera "plus"
59. Zespół Leigha
60. Zespół Lesch-Nyhana
61. Fenyloketonuria matczyna z małogłowiem
62. Zespół Meckela
63. Choroba Menkesa
64. Leukodystrofia metachromatyczna
65. Zespół Millera-Diekera
66. Neurodegeneracja związana z białkiem błony mitochondrialnej
67. Zespół Mowata-Wilson
68. Mukolipidoza (grupa chorób)
69. Mukopolisacharydoza (grupa chorób)
70. Miopatia nemalinowa
71. Ostra niewydolność oddechowa noworodków spowodowana niedoborem SP-B
72. Wady cewy nerwowej
73. Zespoły neurozwyrodnieniowe spowodowane gromadzeniem się żelaza w mózgu
74. Wrodzona wielostawowa artrogrypoza pochodzenia neurogennego
75. Zapalenie rdzenia i nerów wzrokowych
76. Neuronalna lipofuscynoza ceroidowa
77. Niedobór kwasnej sfingomielinazy (ASMD), dawniej zespół Niemanna-Picka
78. Zespół Nijmegen
79. Nieimmunologiczny obrzęk płodu
80. Zespół oczno-mózgowo-nerkowy - zespól Lowe'a
81. Zespół hiperteloryzm-nieprawidłowości przełyku-spodziectwo - zespół Opitza G/BBB
82. Wrodzona łamliwość kości, postać ciężka
83. Neurodegeneracja związana z kinazą pantotenianu
84. Napadowa kinezygenna (wywoływana ruchem) dyskineza
85. Choroba Pelizaeusa Merzbachera (jedna grupa)
86. Zespół płetwistości
87. Zespół Pradera-Willi'ego
88. Postępujące porażenie nadjądrowe
89. Postępujące porażenie nadjądrowe - zespól korowo-podstawny
90. Kwasica propionowa
91. Rdzeniowy zanik mięśni i wszystkie schorzenia z tej grupy
92. Padaczka pirydoksynozależna
93. Niedobór karboksylazy pirogronianowej
94. Choroba Refsuma
95. Obustronna agenezja nerek
96. Zespól Retta
97. Zespół Rubinsteina-Taybi'ego
98. Zespół Seckela
99. Syrenomelia
100. Zespół Smitha-Lemliego-Opitza
101. Zespół Smith-Magenis
102. Zespół Sotosa
103. Choroba Taya-Sachsa
104. Dysplazja tanatoforyczna
105. Triploidia
106. Zespół WAGR - zespól guza Wilmsa, aniridii, wad układu moczowo-płciowego i niepełnosprawności intelektualnej
107. Zespół Walkera-Wartburga
108. Zespół Williamsa
109. Zespół Wolfa-Hirschhorna
110. Zespół Wolframa
111. Adrenoleukodystrofia sprzężona z chromosomem X
112. Miopatia centronuklearna sprzężona z chromosomem X
113. Chondrodysplazja punktowa sprzężona z chromosomem X
114. Zespół Kleefstry
115. Zespół alfa-talasemii z niepełnosprawnością intelektualną sprzężoną z chromosomem X
116. Postępująca kostniejąca fibrodysplazja (FOP)
117. Synaptopatie
118. Zespół niepełnosprawności intelektualnej spowodowany mutacją DYRK1A
119. Zespół Cri du Chat (delecja 5p)
120. Zespół Potockiego-Lupskiego - zespół mikroduplikacji 17p11.2
121. Genetycznie uwarunkowane (z określonym patogennym wariantem genetycznym) zespoły neurorozwojowe z niepełnosprawnością intelektualną
122. Zespół Phelan-McDermid
123. Zespół mózgowo-czołowotwarzowy, zespół Baraitsera-Wintera
124. Zespół Schinzela-Giediona
125. Zespół Allana-Herndorna-Dudley'a
126. Mnogi niedobór sulfataz
127. Zespół Coffina-Siris
128. Zespół Koolen'a-de Vries'a
129. Zespół Ohdo
130. Zespół Pitta-Hopkinsa
131. Zespół Bainbridge’a-Ropersa
132. Zespół Bohringa-Opitza
133. Zaburzenia glikozylacji (CDG)
134. Zespół Schaafa-Yang
135. Zespół Alazami'ego
136. Zespół Blooma
137. Zespół Warszawski
138. Dziecięca hyperglicynemia nieketotyczna
139. Zespół Ondyny
140. Zespół Pallistera-Killiana (tetrasomia 12p)
141. Zaburzenia metabolizmu puryn i pirymidyn
142. Zaburzenia metabolizmu cyklu mocznikowego i detoksykacji amoniaku
143. Trsomia chromosomu 13 (zespół Patau)
144. Trisomia chromosomu 18 (zespół Edwardsa)
145. Niezrównoważone aberracje chromosomów autosomalnych z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu od umiarkowanego do ciężkiego (ring chromosom, izochromosom, delecja, duplikacja)
146. Zespół Robertsa
147. Schizencefalia
148. Zespół KBG
149. Zespół dysmorficzny związany z dystalną arthrogrypozą, dysmorfią twarzy i zaburzeniem rozwoju uwarunkowany heterozygotyczną mutacją w genie NALCN (CLIFAHDD)
150. Zespół Costello powiązany z HRAS

Poniżej, można zapoznać się z pełną treścią nowych wytycznych oraz załącznika nr A:

Niezależnie od ww. zaleceń i załączonej do nich listy chorób – w dniu 21 marca br., Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych wydał jeszcze drugie zalecenia, które dotyczą wyłącznie dzieci dotkniętych Zespołem Downa i w przypadku których – orzeczenia o niepełnosprawności również powinny być wydawane na maksymalny dopuszczalny okres (czyli do ukończenia przez dziecko 16 roku życia) oraz z obligatoryjnym ustaleniem wskazania w pkt 7 (tj. konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji) oraz w pkt 8 (tj. konieczności stałego współudziału opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji).

Poniżej, można zapoznać się z pełną treścią ww. wytycznych:

Powyższe oznacza zatem, że w przypadku, gdy dziecko cierpi na jedno ze schorzeń wymienionych w załączniku nr A do wytycznych nr BON-IV.4263.61.2025.SJ lub jest dotknięte Zespołem Downa – od teraz – jego opiekunowie, powinni mieć zagwarantowane prawo do świadczenia pielęgnacyjnego (w wysokości 3 287 zł miesięcznie), ponieważ ww. schorzenia i Zespół Downa dają gwarancję ustalenia w orzeczeniu o niepełnosprawności wskazań z pkt 7 i 8, które są niezbędnym warunkiem przyznania ww. świadczenia. Jest to duży przełom w orzekaniu o niepełnosprawności, który powinien położyć kres niejednolitej praktyce zespołów orzeczniczych (przynajmniej w zakresie schorzeń wymienionych w załączniku nr A), które na te same schorzenia niejednokrotnie – w jednych przypadkach ustalały wskazania z pkt 7 i 8, a w innych – ich nie ustalały, tym samym pozbawiając rodziców i opiekunów niepełnosprawnych dzieci prawa do wsparcia finansowego w postaci świadczenia pielęgnacyjnego.

W załączniku nr B do wytycznych nr BON-IV.4263.61.2025.SJ – Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych ustalił ponadto listę 58 chorób, w przypadku których orzeczenia o niepełnosprawności również powinno być wydawane na maksymalny dopuszczalny okres (czyli do ukończenia przez dziecko 16 roku życia), ale dają one gwarancję ustalenia w orzeczeniu wyłącznie wskazania z pkt 8. „Przyznanie” pkt 7 – w tych przypadkach – jest zatem pozostawiony indywidualnej ocenie zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności. Nie oznacza to oczywiście, że w przypadku schorzeń wymienionych w ww. załączniku nr B, nie może zostać ustalone przez zespół orzeczniczy wskazanie zarówno pkt 7, jak i 8 – nie ma już jednak takiej gwarancji co do powyższego, jak w przypadku schorzeń wymienionych w załączniku nr A.

Poniżej, można zapoznać się z pełną treścią nowych wytycznych oraz załącznika nr B:

Należy również podkreślić, że zarówno lista chorób zawarta w załączniku nr A, jak i załączniku nr B ma charakter otwarty i nie są to jedyne schorzenia, które uprawniają do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności na maksymalny okres, tj. do ukończenia przez dziecko 16 roku życia oraz na które powinny być „przyznawane” pkt 7 i 8, w ramach wskazań zawartych w tychże orzeczeniach. Każdy przypadek – wymaga bowiem indywidualnej oceny przez zespół ds. orzekania o niepełnosprawności, z uwzględnieniem materiału dowodowego, jaki stanowi dokumentacja medyczna, na co zwrócił uwagę sam Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych:

„Należy pamiętać, że przedmiotowy katalog schorzeń nie ma charakteru zamkniętego i nie obejmuje wszystkich rzadkich chorób genetycznych. W przypadku wielu chorób rzadkich ich obraz kliniczny jest na tyle zmienny, iż nie znalazły się one w katalogu, albowiem osoby cierpiące na te schorzenia mogą mieć w różnym stopniu naruszoną sprawności organizmu. Postępowania w sprawie wydania orzeczeń o niepełnosprawności są postępowaniami prowadzonymi zgodnie z regułami określonymi w procedurze administracyjnej – są to więc postępowania dowodowe, w których kluczowy materiał dowodowy stanowi dokumentacja medyczna. W przypadku kwalifikacji do niepełnosprawności osób cierpiących na rzadkie schorzenia genetyczne przy podejmowaniu decyzji dotyczących wydania orzeczenia o niepełnosprawności należy uwzględniać opinie lekarzy posiadających doświadczenie w diagnostyce i terapii tych chorób, w szczególności specjalistów w zakresie genetyki klinicznej.”

Świadczenie pielęgnacyjne – w jakiej wysokości przysługuje?

Aktualnie, tj. od 1 stycznia 2025 r. – zgodnie z obwieszczeniem Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 6.11.2024 r. w sprawie wysokości świadczenia pielęgnacyjnego w roku 2025 – świadczenie pielęgnacyjne, przysługuje w wysokości 3 287 zł miesięcznie.

Kwota ta, podlega przy tym corocznej waloryzacji – od 1 stycznia każdego roku. Ponownego wzrostu kwoty świadczenia – należy zatem spodziewać się od 1 stycznia 2026 r. Konkretną kwotę podwyżki poznamy do dnia 15 listopada br., ponieważ będzie ona podlegała ogłoszeniu, w drodze obwieszczenia, przez ministra właściwego do spraw zabezpieczenia społecznego (którym aktualnie jest – minister rodziny, pracy i polityki społecznej). Wskaźnikiem waloryzacji dla świadczenia pielęgnacyjnego jest procentowy wzrost minimalnego wynagrodzenia za pracę, obowiązującego na dzień 1 stycznia roku, w którym jest przeprowadzana waloryzacja, w stosunku do wysokości minimalnego wynagrodzenia za pracę obowiązującej w dniu 1 stycznia roku poprzedzającego rok, w którym jest przeprowadzana waloryzacja.

Świadczenie pielęgnacyjne – w jaki sposób można się o nie ubiegać?

W celu ubiegania się o przyznanie świadczenia – należy złożyć wniosek o ustalenie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego w urzędzie miasta lub gminy właściwym ze względu na miejsce zamieszkania wnioskodawcy (albo w ośrodku pomocy społecznej lub w innej jednostce organizacyjnej gminy, której została przekazana realizacja świadczeń rodzinnych w danej gminie).

Wniosek można złożyć tradycyjnie, na formularzu papierowym, który ma obowiązek udostępnić ww. organ lub drogą elektroniczną, za pośrednictwem portalu Emp@tia (LINK).

Podstawa prawna:

• Ustawa z dnia 28.11.2003 r. o świadczeniach rodzinnych (t.j. Dz.U. z 2024 r., poz. 323 z późn. zm.)
• Ustawa z dnia 27.08.1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (t.j. Dz.U. z 2024 r., poz. 44 z późn. zm.)
• Rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15.07.2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (t.j. Dz.U. z 2021 r., poz. 857)
• Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 1.02.2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia (Dz.U. z 2002 r., nr 17, poz. 162 z późn. zm.)
• Obwieszczenie Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 6.11.2024 r. w sprawie wysokości świadczenia pielęgnacyjnego w roku 2025 (M.P. z 2024 r., poz. 967)