Od 21 marca 2025 r. świadczenie pielęgnacyjne (3287 zł miesięcznie) gwarantowane przy 150 chorobach oraz Zespole Downa. Nowe wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych

REKLAMA
REKLAMA
- Świadczenie pielęgnacyjne – komu przysługuje?
- Jakie schorzenia uzasadniają konieczność stałej opieki nad dzieckiem, od której – uzależnione jest prawo do świadczenia pielęgnacyjnego?
- Nowe wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych i lista 150 chorób, na które obligatoryjnie powinny być „przyznawane” pkt 7 i 8
- Świadczenie pielęgnacyjne – w jakiej wysokości przysługuje?
- Świadczenie pielęgnacyjne – w jaki sposób można się o nie ubiegać?
Świadczenie pielęgnacyjne – komu przysługuje?
Świadczenie pielęgnacyjne, to świadczenie, które przysługuje na podstawie art. 17 ustawy z dnia 28.11.2003 r. o świadczeniach rodzinnych:
REKLAMA
- matce albo ojcu,
- innemu opiekunowi faktycznemu dziecka,
- innej osobie, na której ciąży obowiązek alimentacyjny,
- małżonkowi jak również
- rodzinie zastępczej (niezależnie od pokrewieństwa z dzieckiem), osobie prowadzącej rodzinny dom dziecka, dyrektorowi placówki opiekuńczo-wychowawczej, dyrektorowi regionalnej placówki opiekuńczo-terapeutycznej albo dyrektorowi interwencyjnego ośrodka preadopcyjnego,
jeżeli sprawuje opiekę nad osobą w wieku do ukończenia 18 roku życia (czyli – nad dzieckiem), które:
- legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności albo
- orzeczeniem o niepełnosprawności, w którym znajduje się wskazanie o:
- konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji (czyli wskazanie z pkt 7) oraz
- konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji (czyli wskazanie z pkt 8).
Jakie schorzenia uzasadniają konieczność stałej opieki nad dzieckiem, od której – uzależnione jest prawo do świadczenia pielęgnacyjnego?
Jak zostało już wspomniane powyżej – w przypadku, gdy świadczenie pielęgnacyjne przysługuje na podstawie orzeczenia o niepełnosprawności (a nie na podstawie orzeczenia o znacznym stopniu niepełnosprawności) – warunkiem jego przyznania jest to, żeby w ww. orzeczeniu – w tzw. „wskazaniach”, o których mowa w art. 6b ust. 3 ustawy z dnia 27.08.1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, które określa skład orzekający – znalazła się adnotacja, że dziecko:
- wymaga stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji (w pkt 7 orzeczenia) oraz
- wymaga stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji (w pkt 8 orzeczenia).
Jeżeli w orzeczeniu o niepełnosprawności dziecka – w pkt 7 i 8 – nie znajdą się ww. (obie) adnotacje – świadczenie pielęgnacyjne, nie będzie przysługiwało.
W zakresie określania ww. wymagań, skład orzekający – co do zasady – nie ma jednak pełnej dobrowolności. To, jakie stany chorobowe dziecka, wymagają sprawowania nad nim stałej opieki przez jego opiekuna, wynika bowiem z rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 1.02.2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia (a konkretniej jego par. 2) i są to odpowiednio:
- wady wrodzone i schorzenia o różnej etiologii prowadzące do niedowładów, porażenia kończyn lub zmian w narządzie ruchu, upośledzające w znacznym stopniu zdolność chwytną rąk lub utrudniające samodzielne poruszanie się,
- wrodzone lub nabyte ciężkie choroby metaboliczne, układu krążenia, oddechowego, moczowego, pokarmowego, układu krzepnięcia i inne znacznie upośledzające sprawność organizmu, wymagające systematycznego leczenia w domu i okresowo leczenia szpitalnego,
- upośledzenie umysłowe, począwszy od upośledzenia w stopniu umiarkowanym,
- psychozy i zespoły psychotyczne,
- całościowe zaburzenia rozwojowe powodujące znaczne zaburzenia interakcji społecznych lub komunikacji werbalnej oraz nasilone stereotypie zachowań, zainteresowań i aktywności (czyli – zaburzenia ze spektrum autyzmu),
- padaczka z częstymi napadami lub wyraźnymi następstwami psychoneurologicznymi,
- nowotwory złośliwe i choroby rozrostowe układu krwiotwórczego do 5 lat od zakończenia leczenia,
- wrodzone lub nabyte wady narządu wzroku powodujące znaczne ograniczenie jego sprawności, prowadzące do obniżenia ostrości wzroku w oku lepszym do 5/25 lub 0,2 według Snellena po wyrównaniu wady wzroku szkłami korekcyjnymi, lub ograniczenie pola widzenia do przestrzeni zawartej w granicach 30 stopni oraz
- głuchoniemota, głuchota lub obustronne upośledzenie słuchu niepoprawiające się w wystarczającym stopniu po zastosowaniu aparatu słuchowego lub implantu ślimakowego.
Dotychczas brak było jednak listy chorób, z której wprost wynikałoby, w przypadku udokumentowanej diagnozy których schorzeń – zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności powinny obligatoryjnie ustalać w orzeczeniach o niepełnosprawności wskazania z pkt 7 i 8. Stan ten, uległ jednak zmianie z dniem 21 marca br.
Nowe wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych i lista 150 chorób, na które obligatoryjnie powinny być „przyznawane” pkt 7 i 8
REKLAMA
„21 marca, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa, to nie tylko dzień, w którym mówimy o potrzebach osób zespołem Downa, o tym, kim te osoby są. To także dzień, w którym możemy realnie zmienić ich życie. Bardzo cieszę się, że dzisiaj podpisuję nowe wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych dla zespołów orzeczniczych” – ogłosił wiceminister Łukasz Krasoń.
W ww. zaleceniach znalazła się lista 150 chorób, których udokumentowana diagnoza będzie uprawniała do orzeczenia o niepełnosprawności na maksymalny dopuszczalny okres, tj. do ukończenia przez dziecko 16 roku życia oraz zobowiązywała zespół orzeczniczy do ustalenia w orzeczeniu o niepełnosprawności wskazania z pkt 7 (tj. konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji) oraz wskazania z pkt 8 (tj. konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji).
Schorzenia te, zostały wyszczególnione w Załączniku nr A do ww. zaleceń i zaliczają się do nich:
- Achondroplazja
- Zespół Aicardi'ego-Goutières
- Niedobór alfa 1 antytrypsyny - postać homozygotyczna
- Zespół Alpersa-Huttenlochera
- Alfa- i beta-mannozydoza
- Zespół Alströma
- Zespół Angelmana
- Zespół Aperta
- Niedobór dekarboksylazy L-aminokwasów aromatycznych
- Ataksja-teleangiektazja
- Autosomalna recesywna wielotorbielowatość nerek
- Autosomalna recesywna złośliwa osteopetroza
- Zespół Bardeta-Biedla
- Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa R4 związana z betasarkoglikanem
- Zespół CHARGE
- Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa związana z kalpainą 3 R1
- Dysplazja kampomeliczna
- Choroba Canavan
- Zespół Hellera (dziecięce zaburzenie dezintegracyjne, CDD)
- Zespół Cockayne
- Zespół Coffina-Lowry'ego
- Wrodzony brak ramienia i przedramienia
- Wrodzone zaburzenie glikozylacji
- Wrodzona dystrofia mięśniowa z niedoborem integryny alfa-7
- Zespół Cornelia de Lange
- Mukowiscydoza
- Zespół Dravet (związany z SCN1A)
- Zespół Dubowitza
- Dystrofia mięśniowa
- Proste pęcherzowe oddzielanie się naskórka
- Sekwencja deformacyjna akinezji płodu
- Zespół łamliwego (kruchego) chromosomu X
- Zespół Frasera
- Ataksja Friedreicha
- Zespół Frynsa
- Gangliozydoza GM1
- Gangliozydoza GM2
- Choroba Gauchera
- Encefalopatia glicynowa (nieketotyczna hiperglicynemia)
- Niedorozwój dystalnej części kończyny/kończyn, hemimelia
- Holoprozencefalia
- Zespół progerii Hutchinsona-Gilforda
- Wodogłowie ze zwężeniem wodociągu Sylwiusza
- Hyperfenyloalaninemia spowodowana deficytem tetrahydrobiopteryn
- Dziedziczne pęcherzowe oddzielanie się naskórka
- Gładkomózgowie - wada wrodzona centralnego układu nerwowego
- Izolowana anencefalia/exencefalia
- Izolowany otwarty rozszczep kręgosłupa
- Kwasica izowalerianowa
- Choroba Huntingtona postać młodzieńcza
- Zespól Kabuki
- Choroba Krabbego Krabbe
- Kyfoskoliotyczny typ zespołu Ehlersa-Danlosa
- Wrodzona dystrofia mięśniowa spowodowana niedoborem laminy alfa 2, merozyno-ujemna wrodzona dystrofia mięśnowa
- Zespół Larsena
- Wrodzona ślepota
- Dziedziczna atrofia nerwu wzrokowego
- Choroba Lebera "plus"
- Zespół Leigha
- Zespół Lesch-Nyhana
- Fenyloketonuria matczyna z małogłowiem
- Zespół Meckela
- Choroba Menkesa
- Leukodystrofia metachromatyczna
- Zespół Millera-Diekera
- Neurodegeneracja związana z białkiem błony mitochondrialnej
- Zespół Mowata-Wilson
- Mukolipidoza (grupa chorób)
- Mukopolisacharydoza (grupa chorób)
- Miopatia nemalinowa
- Ostra niewydolność oddechowa noworodków spowodowana niedoborem SP-B
- Wady cewy nerwowej
- Zespoły neurozwyrodnieniowe spowodowane gromadzeniem się żelaza w mózgu
- Wrodzona wielostawowa artrogrypoza pochodzenia neurogennego
- Zapalenie rdzenia i nerów wzrokowych
- Neuronalna lipofuscynoza ceroidowa
- Niedobór kwasnej sfingomielinazy (ASMD), dawniej zespół Niemanna-Picka
- Zespół Nijmegen
- Nieimmunologiczny obrzęk płodu
- Zespół oczno-mózgowo-nerkowy - zespól Lowe'a
- Zespół hiperteloryzm-nieprawidłowości przełyku-spodziectwo - zespół Opitza G/BBB
- Wrodzona łamliwość kości, postać ciężka
- Neurodegeneracja związana z kinazą pantotenianu
- Napadowa kinezygenna (wywoływana ruchem) dyskineza
- Choroba Pelizaeusa Merzbachera (jedna grupa)
- Zespół płetwistości
- Zespół Pradera-Willi'ego
- Postępujące porażenie nadjądrowe
- Postępujące porażenie nadjądrowe - zespól korowo-podstawny
- Kwasica propionowa
- Rdzeniowy zanik mięśni i wszystkie schorzenia z tej grupy
- Padaczka pirydoksynozależna
- Niedobór karboksylazy pirogronianowej
- Choroba Refsuma
- Obustronna agenezja nerek
- Zespól Retta
- Zespół Rubinsteina-Taybi'ego
- Zespół Seckela
- Syrenomelia
- Zespół Smitha-Lemliego-Opitza
- Zespół Smith-Magenis
- Zespół Sotosa
- Choroba Taya-Sachsa
- Dysplazja tanatoforyczna
- Triploidia
- Zespół WAGR - zespól guza Wilmsa, aniridii, wad układu moczowo-płciowego i niepełnosprawności intelektualnej
- Zespół Walkera-Wartburga
- Zespół Williamsa
- Zespół Wolfa-Hirschhorna
- Zespół Wolframa
- Adrenoleukodystrofia sprzężona z chromosomem X
- Miopatia centronuklearna sprzężona z chromosomem X
- Chondrodysplazja punktowa sprzężona z chromosomem X
- Zespół Kleefstry
- Zespół alfa-talasemii z niepełnosprawnością intelektualną sprzężoną z chromosomem X
- Postępująca kostniejąca fibrodysplazja (FOP)
- Synaptopatie
- Zespół niepełnosprawności intelektualnej spowodowany mutacją DYRK1A
- Zespół Cri du Chat (delecja 5p)
- Zespół Potockiego-Lupskiego - zespół mikroduplikacji 17p11.2
- Genetycznie uwarunkowane (z określonym patogennym wariantem genetycznym) zespoły neurorozwojowe z niepełnosprawnością intelektualną
- Zespół Phelan-McDermid
- Zespół mózgowo-czołowotwarzowy, zespół Baraitsera-Wintera
- Zespół Schinzela-Giediona
- Zespół Allana-Herndorna-Dudley'a
- Mnogi niedobór sulfataz
- Zespół Coffina-Siris
- Zespół Koolen'a-de Vries'a
- Zespół Ohdo
- Zespół Pitta-Hopkinsa
- Zespół Bainbridge’a-Ropersa
- Zespół Bohringa-Opitza
- Zaburzenia glikozylacji (CDG)
- Zespół Schaafa-Yang
- Zespół Alazami'ego
- Zespół Blooma
- Zespół Warszawski
- Dziecięca hyperglicynemia nieketotyczna
- Zespół Ondyny
- Zespół Pallistera-Killiana (tetrasomia 12p)
- Zaburzenia metabolizmu puryn i pirymidyn
- Zaburzenia metabolizmu cyklu mocznikowego i detoksykacji amoniaku
- Trsomia chromosomu 13 (zespół Patau)
- Trisomia chromosomu 18 (zespół Edwardsa)
- Niezrównoważone aberracje chromosomów autosomalnych z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu od umiarkowanego do ciężkiego (ring chromosom, izochromosom, delecja, duplikacja)
- Zespół Robertsa
- Schizencefalia
- Zespół KBG
- Zespół dysmorficzny związany z dystalną arthrogrypozą, dysmorfią twarzy i zaburzeniem rozwoju uwarunkowany heterozygotyczną mutacją w genie NALCN (CLIFAHDD)
- Zespół Costello powiązany z HRAS
Poniżej, można zapoznać się z pełną treścią nowych wytycznych oraz załącznika nr A:


Niezależnie od ww. zaleceń i załączonej do nich listy chorób – w dniu 21 marca br., Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych wydał jeszcze drugie zalecenia, które dotyczą wyłącznie dzieci dotkniętych Zespołem Downa i w przypadku których – orzeczenia o niepełnosprawności również powinny być wydawane na maksymalny dopuszczalny okres (czyli do ukończenia przez dziecko 16 roku życia) oraz z obligatoryjnym ustaleniem wskazania w pkt 7 (tj. konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji) oraz w pkt 8 (tj. konieczności stałego współudziału opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji).
Poniżej, można zapoznać się z pełną treścią ww. wytycznych:

REKLAMA
Powyższe oznacza zatem, że w przypadku, gdy dziecko cierpi na jedno ze schorzeń wymienionych w załączniku nr A do wytycznych nr BON-IV.4263.61.2025.SJ lub jest dotknięte Zespołem Downa – od teraz – jego opiekunowie, powinni mieć zagwarantowane prawo do świadczenia pielęgnacyjnego (w wysokości 3 287 zł miesięcznie), ponieważ ww. schorzenia i Zespół Downa dają gwarancję ustalenia w orzeczeniu o niepełnosprawności wskazań z pkt 7 i 8, które są niezbędnym warunkiem przyznania ww. świadczenia. Jest to duży przełom w orzekaniu o niepełnosprawności, który powinien położyć kres niejednolitej praktyce zespołów orzeczniczych (przynajmniej w zakresie schorzeń wymienionych w załączniku nr A), które na te same schorzenia niejednokrotnie – w jednych przypadkach ustalały wskazania z pkt 7 i 8, a w innych – ich nie ustalały, tym samym pozbawiając rodziców i opiekunów niepełnosprawnych dzieci prawa do wsparcia finansowego w postaci świadczenia pielęgnacyjnego.
W załączniku nr B do wytycznych nr BON-IV.4263.61.2025.SJ – Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych ustalił ponadto listę 58 chorób, w przypadku których orzeczenia o niepełnosprawności również powinno być wydawane na maksymalny dopuszczalny okres (czyli do ukończenia przez dziecko 16 roku życia), ale dają one gwarancję ustalenia w orzeczeniu wyłącznie wskazania z pkt 8. „Przyznanie” pkt 7 – w tych przypadkach – jest zatem pozostawiony indywidualnej ocenie zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności. Nie oznacza to oczywiście, że w przypadku schorzeń wymienionych w ww. załączniku nr B, nie może zostać ustalone przez zespół orzeczniczy wskazanie zarówno pkt 7, jak i 8 – nie ma już jednak takiej gwarancji co do powyższego, jak w przypadku schorzeń wymienionych w załączniku nr A.
Poniżej, można zapoznać się z pełną treścią nowych wytycznych oraz załącznika nr B:

Należy również podkreślić, że zarówno lista chorób zawarta w załączniku nr A, jak i załączniku nr B ma charakter otwarty i nie są to jedyne schorzenia, które uprawniają do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności na maksymalny okres, tj. do ukończenia przez dziecko 16 roku życia oraz na które powinny być „przyznawane” pkt 7 i 8, w ramach wskazań zawartych w tychże orzeczeniach. Każdy przypadek – wymaga bowiem indywidualnej oceny przez zespół ds. orzekania o niepełnosprawności, z uwzględnieniem materiału dowodowego, jaki stanowi dokumentacja medyczna, na co zwrócił uwagę sam Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych:
„Należy pamiętać, że przedmiotowy katalog schorzeń nie ma charakteru zamkniętego i nie obejmuje wszystkich rzadkich chorób genetycznych. W przypadku wielu chorób rzadkich ich obraz kliniczny jest na tyle zmienny, iż nie znalazły się one w katalogu, albowiem osoby cierpiące na te schorzenia mogą mieć w różnym stopniu naruszoną sprawności organizmu. Postępowania w sprawie wydania orzeczeń o niepełnosprawności są postępowaniami prowadzonymi zgodnie z regułami określonymi w procedurze administracyjnej – są to więc postępowania dowodowe, w których kluczowy materiał dowodowy stanowi dokumentacja medyczna. W przypadku kwalifikacji do niepełnosprawności osób cierpiących na rzadkie schorzenia genetyczne przy podejmowaniu decyzji dotyczących wydania orzeczenia o niepełnosprawności należy uwzględniać opinie lekarzy posiadających doświadczenie w diagnostyce i terapii tych chorób, w szczególności specjalistów w zakresie genetyki klinicznej.”
Świadczenie pielęgnacyjne – w jakiej wysokości przysługuje?
Aktualnie, tj. od 1 stycznia 2025 r. – zgodnie z obwieszczeniem Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 6.11.2024 r. w sprawie wysokości świadczenia pielęgnacyjnego w roku 2025 – świadczenie pielęgnacyjne, przysługuje w wysokości 3 287 zł miesięcznie.
Kwota ta, podlega przy tym corocznej waloryzacji – od 1 stycznia każdego roku. Ponownego wzrostu kwoty świadczenia – należy zatem spodziewać się od 1 stycznia 2026 r. Konkretną kwotę podwyżki poznamy do dnia 15 listopada br., ponieważ będzie ona podlegała ogłoszeniu, w drodze obwieszczenia, przez ministra właściwego do spraw zabezpieczenia społecznego (którym aktualnie jest – minister rodziny, pracy i polityki społecznej). Wskaźnikiem waloryzacji dla świadczenia pielęgnacyjnego jest procentowy wzrost minimalnego wynagrodzenia za pracę, obowiązującego na dzień 1 stycznia roku, w którym jest przeprowadzana waloryzacja, w stosunku do wysokości minimalnego wynagrodzenia za pracę obowiązującej w dniu 1 stycznia roku poprzedzającego rok, w którym jest przeprowadzana waloryzacja.
Świadczenie pielęgnacyjne – w jaki sposób można się o nie ubiegać?
W celu ubiegania się o przyznanie świadczenia – należy złożyć wniosek o ustalenie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego w urzędzie miasta lub gminy właściwym ze względu na miejsce zamieszkania wnioskodawcy (albo w ośrodku pomocy społecznej lub w innej jednostce organizacyjnej gminy, której została przekazana realizacja świadczeń rodzinnych w danej gminie).
Wniosek można złożyć tradycyjnie, na formularzu papierowym, który ma obowiązek udostępnić ww. organ lub drogą elektroniczną, za pośrednictwem portalu Emp@tia (LINK).
Podstawa prawna:
- Ustawa z dnia 28.11.2003 r. o świadczeniach rodzinnych (t.j. Dz.U. z 2024 r., poz. 323 z późn. zm.)
- Ustawa z dnia 27.08.1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (t.j. Dz.U. z 2024 r., poz. 44 z późn. zm.)
- Rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15.07.2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (t.j. Dz.U. z 2021 r., poz. 857)
- Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 1.02.2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia (Dz.U. z 2002 r., nr 17, poz. 162 z późn. zm.)
- Obwieszczenie Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 6.11.2024 r. w sprawie wysokości świadczenia pielęgnacyjnego w roku 2025 (M.P. z 2024 r., poz. 967)
REKLAMA
© Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A.
REKLAMA