Przełom w orzekaniu o niepełnosprawności: na 150 chorób będzie przysługiwało orzeczenie o niepełnosprawności na stałe i szereg świadczeń. Nowe wytyczne i „koniec z państwem, które upokarza swoich obywateli”

• Czym jest niepełnosprawność i w jaki sposób jest ona ustalana?
• Komu przysługuje orzeczenie o niepełnosprawności (lub odpowiednio – orzeczenie o stopniu niepełnosprawności) na stałe?
• W przypadku niepełnosprawności spowodowanej Zespołem Downa lub jedną ze 150 innych chorób – nie będzie trzeba już wielokrotnie udowadniać przed zespołem orzeczniczym braku szans na poprawę zdrowia. Obowiązują nowe wytyczne i lista chorób, uprawniających do orzeczenia o niepełnosprawności na stałe (lub odpowiednio – do 16 roku życia dziecka)
• Jakie konkretnie choroby znajdują się na liście chorób na które będzie przysługiwało orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na stałe (lub odpowiednio – orzeczenie o niepełnosprawności do 16 roku życia)?
• To „koniec z państwem, które upokarza swoich obywateli. (…) Koniec torturowania matek, które co kilka lat muszą wyjaśniać, że ich dziecko nigdy nie wyzdrowieje”

Czym jest niepełnosprawność i w jaki sposób jest ona ustalana?

Zgodnie z art. 2 pkt 10 ustawy z dnia 27.08.1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych – niepełnosprawność oznacza trwałą lub okresową niezdolność do wypełniania ról społecznych z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu, w szczególności powodującą niezdolność do pracy. Owa „niezdolność do wypełniania ról społecznych” nie została przez ustawodawcę zdefiniowana, jednak w doktrynie prawniczej, wskazuje się, że oznacza ona brak możliwości pełnego uczestnictwa w życiu społecznym w ramach przyjętej roli ucznia, dziecka, rodzica, pracownika itp., w związku z istnieniem barier ograniczających bądź uniemożliwiających wykonywanie czynności życia codziennego.1 Rolą społeczną, której niezdolność wypełniania – zgodnie z definicją ustawową – przede wszystkim decyduje o zakwalifikowaniu danej osoby do grona osób niepełnosprawnych – jest niezdolność do pracy. Nie oznacza to jednak, że każda osoba niepełnosprawna jest całkowicie niezdolna do wykonywania pracy.

Niepełnosprawność nie powinna być ponadto utożsamiana wyłącznie z oceną stanu zdrowia osoby, co do której orzeka się o niepełnosprawności lub o stopniu niepełnosprawności. Przy wydawaniu orzeczenia – zgodnie z obowiązującym orzecznictwem – uwzględnia się zarówno fizyczne, psychiczne, jak i społeczne aspekty funkcjonowania człowieka, które mają charakter kompleksowy. Wystąpienie tylko jednego z elementów (np. zdiagnozowanie u danej osoby konkretnej jednostki chorobowej) nie jest wystarczającym kryterium do uznania niepełnosprawności. Dopiero naruszenie sprawności organizmu na poziomie aktywności zawodowej, czy utrudniające w sposób istotny codzienne funkcjonowanie, może być podstawą do uznania niepełnosprawności lub stopnia niepełnosprawności, w zależności od wymiaru ograniczeń związanych ze schorzeniem.² Istotą dzisiejszego systemu orzecznictwa o niepełnosprawności – jak w swoim komunikacie z dnia 21 marca br. zwraca uwagę MRPiPS – jest zatem ocena, czy naruszenie stanu zdrowia danej osoby uniemożliwia jej pełnienie określonych ról społecznych na równi z innymi osobami. Ważne jest przy tym również, czy stan zdrowia – według aktualnej wiedzy medycznej – daje szansę na poprawę, a także jak dana osoba funkcjonuje w swoim środowisku lokalnym.

Prawnym potwierdzeniem niepełnosprawności, jest:

1. w stosunku do osób, które nie ukończyły 16 roku życia – orzeczenie o niepełnosprawności, które wydawane jest, jeżeli spełnione są łącznie następujące przesłanki:
2. 1. dziecko ma naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną i przewiduje się, że upośledzenie stanu zdrowia będzie trwało dłużej niż 12 miesięcy,
   2. upośledzenie stanu zdrowia spowodowane jest wadą wrodzoną, długotrwałą chorobą lub uszkodzeniem organizmu,
   3. dziecko wymaga zapewnienia mu całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne innym dzieciom w tym samym wieku;
2. a w stosunku do osób, które ukończyły 16 rok życia – orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, który może zostać ustalony na poziomie:
3. 1. lekkim – wobec osoby, która:
   2. 1. ma naruszoną sprawność organizmu na poziomie powodującym istotne obniżenie zdolności do wykonywania pracy (może np. pracować tylko na pół etatu) lub
      2. posiada ograniczenia w pełnieniu ról społecznych (czyli codziennym funkcjonowaniu) dające się kompensować przy pomocy wyposażenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze lub środki techniczne (takie jak np. okulary, proteza czy implant ślimakowy),
   2. umiarkowanym – wobec osoby, która:
   3. 1. ma naruszoną sprawność organizmu na poziomie powodującym niezdolność do pracy albo potrzebę przystosowania stanowiska pracy do jej schorzenia (czyli pozostaje zdolna do pracy, ale jedynie w warunkach pracy chronionej) lub
      2. wymaga czasowej albo częściowej pomocy innych osób w pełnieniu ról społecznych (czyli codziennym funkcjonowaniu) i odpowiednio
   3. znacznym – wobec osoby, która:
   4. 1. ma naruszoną sprawność organizmu na poziomie powodującym niezdolność do pracy albo potrzebę przystosowania stanowiska pracy do jej schorzenia (czyli pozostaje zdolna do pracy, ale jedynie w warunkach pracy chronionej) oraz
      2. w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji, potrzebuje stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innych osób w pełnieniu ról społecznych (czyli codziennym funkcjonowaniu, m.in. w zakresie pielęgnacji, karmienia czy poruszania się).

Orzeczenia o niepełnosprawności, jak i orzeczenia o stopniu niepełnosprawności – na wniosek zainteresowanego lub jego przedstawiciela ustawowego – wydawane są przez powiatowe lub miejskie zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności. Od orzeczenia wydanego przez powiatowy lub miejski zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności – w terminie 14 dni od jego otrzymania – służy odwołanie do wojewódzkiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności. Od orzeczenia tego ostatniego natomiast – w terminie miesiąca – do sądu pracy i ubezpieczeń społecznych.

Komu przysługuje orzeczenie o niepełnosprawności (lub odpowiednio – orzeczenie o stopniu niepełnosprawności) na stałe?

Zgodnie z par. 3 ust. 6 rozporządzenia Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15.07.2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności – niepełnosprawność dziecka orzeka się na czas określony, nie dłużej jednak niż na okres do ukończenia przez dziecko 16 roku życia. W przypadku osób dorosłych natomiast – zgodnie z par. 3 ust. 5 ww. rozporządzenia – orzeczenie o stopniu niepełnosprawności wydaje się na czas określony lub na stałe.

Komu jednak przysługuje ww. orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na stałe (a w przypadku dzieci – orzeczenie o niepełnosprawności do ukończenia przez nie 16 roku życia)?

Zgodnie z par. 3 ust. 4 ww. rozporządzenia – naruszenie sprawności organizmu uważa się za:

• trwałe (stałe) – jeżeli według wiedzy medycznej stan zdrowia nie rokuje poprawy,
• a za okresowe – jeżeli według wiedzy medycznej może nastąpić poprawa stanu zdrowia.

Przy orzekaniu o niepełnosprawności – powiatowy (lub odpowiednio – wojewódzki) zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności ocenia:

• rokowania odnośnie do przebiegu choroby, a także ograniczenia w funkcjonowaniu występujące w życiu codziennym w porównaniu do dzieci z pełną sprawnością psychiczną i fizyczną właściwą dla wieku dziecka.

W przypadku osób dorosłych natomiast – orzekając o stopniu niepełnosprawności – powiatowy (lub odpowiednio – wojewódzki) zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności ocenia m.in.:

• rokowania odnośnie do przebiegu choroby,
• możliwość całkowitego lub częściowego przywrócenia zdolności do wykonywania dotychczasowego lub innego zatrudnienia – poprzez leczenie, rehabilitację lub przekwalifikowanie zawodowe,
• ograniczenia występujące w samodzielnej egzystencji i uczestnictwie w życiu społecznym oraz
• możliwość poprawy funkcjonowania osoby zainteresowanej w samodzielnej egzystencji oraz w pełnieniu ról społecznych – poprzez leczenie, rehabilitację, zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze, środki techniczne, usługi opiekuńcze lub inne działania.

Orzeczenie o stopniu niepełnosprawności jest wydawane na stałe (a w przypadku dzieci – do 16 roku życia) wyłącznie w przypadkach, w których – po dokonaniu ww. oceny – powiatowy (lub odpowiednio – wojewódzki) zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności, stwierdzi, iż – według wiedzy medycznej, stan zdrowia danej osoby nie daje szans na poprawę.

W praktyce – jak wskazywała wielokrotnie strona społeczna, która apelowała do MRPiPS o zmianę przepisów w powyższym zakresie – niejednokrotnie zdarzało się tak, że osoby chorujące na choroby rzadkie (w tym m.in. osoby z Zespołem Downa) mierzyły się z niezrozumieniem przez zespoły orzecznicze, które uznawały, że stan zdrowia tych osób może ulec poprawie, mimo innych opinii przedstawianych przez specjalistów w dziedzinie genetyki klinicznej. W efekcie – wydawane były orzeczenia o niepełnosprawności (lub odpowiednio – o stopniu niepełnosprawności) na czas określony, a osoby niepełnosprawne musiały wielokrotnie przechodzić przez uciążliwą procedurą ponownego uzyskiwania orzeczenia (po upływie okresu jego ważności), od którego uzależnione było ich prawo do określonych świadczeń, ulg i uprawnień.

Problem ten (i niejednolitość orzeczniczą poszczególnych zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności) w zakresie tych samych chorób – pogłębiał fakt dotychczasowego braku oficjalnej listy chorób, które uprawniałyby do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności (lub odpowiednio – o stopniu niepełnosprawności) na stałe (lub odpowiednio – na maksymalny dopuszczalny okres).

W przypadku niepełnosprawności spowodowanej Zespołem Downa lub jedną ze 150 innych chorób – nie będzie trzeba już wielokrotnie udowadniać przed zespołem orzeczniczym braku szans na poprawę zdrowia. Obowiązują nowe wytyczne i lista chorób, uprawniających do orzeczenia o niepełnosprawności na stałe (lub odpowiednio – do 16 roku życia dziecka)

W dniu 21 marca 2025 r., tj. Światowym Dniu Zespołu Downa – Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Łukasz Krasoń wydał zalecenia dla wojewódzkich (i odpowiednio – powiatowych) zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności, które ułatwią uzyskiwanie orzeczeń o niepełnosprawności osobom z Zespołem Downa oraz z diagnozami genetycznych chorób rzadkich.

„21 marca, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa, to nie tylko dzień, w którym mówimy o potrzebach osób zespołem Downa, o tym, kim te osoby są. To także dzień, w którym możemy realnie zmienić ich życie. Bardzo cieszę się, że dzisiaj podpisuję nowe wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych dla zespołów orzeczniczych” – ogłosił wiceminister Łukasz Krasoń.

Jak poinformowało, w swoim komunikacie, Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej – w ww. zaleceniach znalazła się lista blisko 150 chorób rzadkich, których udokumentowana diagnoza będzie uprawniała do otrzymania orzeczenia o niepełnosprawności na stałe. W przypadku dzieci natomiast – występowanie u nich Zespołu Downa lub jednej z 50 innych chorób rzadkich – będzie uprawniało do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności na maksymalny dopuszczalny okres, tj. do ukończenia przez dziecko 16 roku życia.

Co więcej – z ww. zaleceń wynika również konieczność zamieszczania przez zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności, w wydawanych przez nie orzeczeniach (w związku z wystąpieniem chorób, znajdujących się na sporządzonej liście):

• w przypadku orzekania o stopniu niepełnosprawności – wskazań z pkt 7 i 8 orzeczenia,
• a w przypadku orzekania o niepełnosprawności – wskazań z pkt 7 orzeczenia.

Punkt 7 oznacza konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji, a punkt 8 – konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji.

Od znajdowania się obu ww. punktów na orzeczeniu o niepełnosprawności (lub odpowiednio – o stopniu niepełnosprawności) uzależnione jest prawo do określonych ulg i uprawnień, w tym m.in. do świadczenia pielęgnacyjnego (tj. aktualnie – 3 287 zł miesięcznie), które przysługuje na podstawie art. 17 ustawy z dnia 28.11.2003 r. o świadczeniach rodzinnych:

• matce albo ojcu,
• innemu opiekunowi faktycznemu dziecka,
• innej osobie, na której ciąży obowiązek alimentacyjny,
• małżonkowi jak również
• rodzinie zastępczej (niezależnie od pokrewieństwa z dzieckiem), osobie prowadzącej rodzinny dom dziecka, dyrektorowi placówki opiekuńczo-wychowawczej, dyrektorowi regionalnej placówki opiekuńczo-terapeutycznej albo dyrektorowi interwencyjnego ośrodka preadopcyjnego,

jeżeli sprawuje opiekę nad osobą w wieku do ukończenia 18 roku życia (czyli – nad dzieckiem), które:

• legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności albo
• orzeczeniem o niepełnosprawności, w którym znajduje się właśnie ww. wskazanie o:
• • konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji (czyli pkt 7) oraz
  • konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji (czyli pkt 8).

W związku z wydaniem ww. zaleceń – rodzice i opiekunowie dzieci z Zespołem Downa lub cierpiących na jedną z 50 innych rzadkich chorób genetycznych – powinni zatem mieć ponadto zagwarantowane (poza uzyskaniem dla dziecka orzeczenia o niepełnosprawności do 16 roku życia lub na stałe) prawo do świadczenia pielęgnacyjnego i nie powinno już dochodzić do sytuacji, w których zespół ds. orzekania o niepełnosprawności stwierdzi niepełnosprawność dziecka, ale jednocześnie nie „przyzna” dziecku pkt 7. Pozostaje jednak pytanie – dlaczego, w przypadku orzeczeń o niepełnosprawności – w ma jednak mowy o obligatoryjnym „przyznawaniu” dziecku również pkt 8 (który również jest niezbędnym elementem, od którego uzależnione jest prawo do świadczenia pielęgnacyjnego) i czy jest to wyłącznie nieścisłość wynikająca z komunikatu MRPiPS na temat wydanych zaleceń (z którym można zapoznać się pod adresem: LINK), czy rzeczywiście taka jest treść dokumentu wydanego przez Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.

Poza świadczeniem pielęgnacyjnym – jak informuje Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych – przyznanie orzeczenia z ww. wskazaniami (tj. z pkt 7 i 8), wiąże się z udostępnieniem danej osobie wsparcia w postaci:

• zasiłku pielęgnacyjnego – tj. wsparcia finansowego dla osób z niepełnosprawnością wymagających opieki,
• ulgi podatkowej – np. możliwość odliczenia wydatków na opiekę w ramach ulgi rehabilitacyjnej,
• pierwszeństwa w dostępie do usług społecznych i opiekuńczych,
• udogodnienia w dostępie do świadczeń zdrowotnych – np. rehabilitacji, leczenia sanatoryjnego,
• prawa do Karty Parkingowej – dla osób, które mają również znaczne ograniczenia w poruszaniu się oraz
• dodatkowego wsparcia w edukacji – tj. możliwość uzyskania asystenta w szkole czy indywidualnego toku nauczania.

Jakie konkretnie choroby znajdują się na liście chorób na które będzie przysługiwało orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na stałe (lub odpowiednio – orzeczenie o niepełnosprawności do 16 roku życia)?

Z uwagi na fakt, iż zalecenia wydane w dniu 21 marca 2025 r. przez Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych nie ujrzały jeszcze „światła dziennego”, a jedynie zostały na ich temat opublikowane komunikaty (odpowiednio – przez Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych i MRPiPS) – INFOR zwrócił się już do biura pełnomocnika oraz MRPiPS o ich udostępnienie.

Zalecenia te, są bowiem bardzo ważnym dokumentem dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin, które borykają się z niejednolitą praktyką orzeczniczą zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności, które co do schorzeń nie dających szans na poprawę stanu zdrowia danej osoby, niejednokrotnie wydają okresowe (a nie stałe) orzeczenia o stopniu niepełnosprawności (lub w przypadku dzieci – orzeczenia o niepełnosprawności, które nie obejmują maksymalnego okresu, na jaki mogą one zostać wydane, czyli – do 16 roku życia dziecka). Osoby niepełnosprawne i ich rodziny powinny zatem posiadać wiedzę na temat tego, które konkretnie schorzenia znajdują się na liście nowych wytycznych wydanych przez Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, aby – w razie nieprzestrzegania ich postanowień przez powiatowy lub miejski zespół ds. orzekania o niepełnosprawności (również w zakresie „przyznawania” pkt 7 i 8, w ramach wskazań zawartych w orzeczeniu, co z kolei przekłada się bezpośrednio na prawo ww. osób do określonych świadczeń, ulg i uprawnień) – móc odwołać się od krzywdzącego dla nich orzeczenia do wojewódzkiego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności i w dalszym ciągu – do sądu pracy i ubezpieczeń społecznych (z powołaniem na ww. wytyczne).

To „koniec z państwem, które upokarza swoich obywateli. (…) Koniec torturowania matek, które co kilka lat muszą wyjaśniać, że ich dziecko nigdy nie wyzdrowieje”

Na wydanie ww. zaleceń przez Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych nie pozostał obojętny Marszałek Sejmu Szymon Hołownia, który jeszcze tego samego dnia ogłosił za pośrednictwem postu w serwisie X, iż jest to – „Koniec tłumaczenia rodziców przed komisją orzekającą, że ich dziecku znowu się nie poprawiło. Koniec torturowania matek, które co kilka lat muszą wyjaśniać, że ich dziecko nigdy nie wyzdrowieje.”

– „Dziś nasz Minister zmienił system. Osoby z Zespołem Downa oraz osoby dotknięte chorobami rzadkimi genetycznymi, które nie rokują poprawy, uzyskają orzeczenie o niepełnosprawności na stałe. Koniec z państwem, które upokarza swoich obywateli.” – podsumował Szymon Hołownia.

¹ M. Paluszkiewicz, Prawne pojęcie niepełnosprawności (w:) Studia prawno-ekonomiczne, t. XCV, 2015, s. 77-98

² zob. orzeczenie Sądu Rejonowego Szczecin-Centrum w Szczecinie z dnia 31.05.2023 r., sygn. akt IX U 250/22

Podstawa prawna:

• Ustawa z dnia 27.08.1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (t.j. Dz.U. z 2024 r., poz. 44 z późn. zm.)
• Rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15.07.2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (t.j. Dz.U. z 2021 r., poz. 857)
• Ustawa z dnia 28.11.2003 r. o świadczeniach rodzinnych (t.j. Dz.U. z 2024 r., poz. 323 z późn. zm.)

Sprawdź »> Dziennik Gazeta Prawna - subskrypcja cyfrowa