Dzieci z tymi zaburzeniami, niezgodnie z prawem, są pozbawiane 3 287 zł miesięcznie. Może to dotyczyć nawet 1 na 36 dzieci

• U 1 na 36 dzieci, stwierdzane są zaburzenia ze spektrum autyzmu
• Nie będzie już autyzmu i zespołu Aspergera, a – zaburzenia ze spektrum autyzmu (zmiana klasyfikacji ICD-10, na ICD-11)
• Na dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (w tym z zespołem Aspergera) przysługuje świadczenie pielęgnacyjne
• Czy skład orzekający może uznać, że dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, nie spełnia wskazań z pkt 7 i 8 orzeczenia o niepełnosprawności, od których uzależnione jest prawo do świadczenia pielęgnacyjnego?
• Przynajmniej aktywność zawodowa rodzica lub opiekuna dziecka, nie pozbawia już prawa do świadczenia pielęgnacyjnego

U 1 na 36 dzieci, stwierdzane są zaburzenia ze spektrum autyzmu

Zgodnie z najnowszymi danymi CDC U.S. Centers for Disease Control and Prevention, czyli agencji rządowej Stanów Zjednoczonych, wchodzącej w skład Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej (która zajmuje się zapobieganiem chorobom oraz ich monitoringiem i zwalczaniem) – aktualnie, według szacunków sieci monitorowania autyzmu i niepełnosprawności rozwojowej – zaburzenia za spektrum autyzmu, stwierdzane są u ok. 1 na 36 dzieci.¹

Nie będzie już autyzmu i zespołu Aspergera, a – zaburzenia ze spektrum autyzmu (zmiana klasyfikacji ICD-10, na ICD-11)

Według starej, ale wciąż jeszcze obowiązującej w Polsce (ze względu na okres przejściowy) klasyfikacji ICD-10 (tj. Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób, która opracowywana jest przez ekspertów Światowej Organizacji Zdrowia – WHO), do zaburzeń ze spektrum autyzmu (sklasyfikowanych w niej pod oznaczeniem F84, jako – całościowe zaburzenia rozwojowe, które stanowią grupę zaburzeń charakteryzujących się jakościowymi odchyleniami od normy w zakresie interakcji społecznych i wzorców komunikacji oraz ograniczonym i stereotypowym repertuarem zainteresowań i aktywności), zaliczane są:

• F84.0 – autyzm dziecięcy,
• F84.1 – autyzm atypowy,
• F84.2 – zespół Retta,
• F84.3 – inne dziecięce zaburzenia dezintegracyjne,
• F84.4 – zaburzenie hiperkinetyczne z towarzyszącym upośledzeniem umysłowym i ruchami stereotypowymi,
• F84.5 – zespół Aspergera,
• F84.8 – inne całościowe zaburzenia rozwojowe oraz
• F84.9 – całościowe zaburzenia rozwojowe, nieokreślone.

Od 1 stycznia 2022 r., na świecie, obowiązuje jednak nowa klasyfikacja chorób, opracowana przez WHO – ICD-11, na wdrożenie której, Polska – podobnie jak i inne kraje – ma 5 lat. Okres ten, upływa z dniem 1 stycznia 2027 r. W grudniu 2023 r. zakończył się I etap prac nad wdrożeniem w naszym kraju klasyfikacji ICD-11, w ramach którego opracowano jej tłumaczenie na język polski. Można zapoznać się z nim pod adresem: LINK. Zgodnie z nową klasyfikacją – do zaburzeń ze spektrum autyzmu (które zostały sklasyfikowane pod oznaczeniem 6A02), będą zaliczane:

• 6A02.0 – zaburzenia ze spektrum autyzmu bez zaburzenia rozwoju intelektualnego i z łagodnym lub bez upośledzenia języka funkcjonalnego,
• 6A02.1 – zaburzenia ze spektrum autyzmu z zaburzeniem rozwoju intelektualnego i z łagodnym lub brakiem upośledzenia języka funkcjonalnego,
• 6A02.2 – zaburzenia ze spektrum autyzmu bez zaburzenia rozwoju intelektualnego i z zaburzeniami języka funkcjonalnego,
• 6A02.3 – zaburzenia ze spektrum autyzmu z zaburzeniem rozwoju intelektualnego i z zaburzonym językiem funkcjonalnym,
• 6A02.5 – zaburzenia ze spektrum autyzmu z zaburzeniem rozwoju intelektualnego i brakiem języka funkcjonalnego,
• 6A02.Y – inne określone zaburzenie ze spektrum autyzm oraz
• 6A02.Z – zaburzenia ze spektrum autyzmu, nieokreślone.

Wraz z wdrożeniem ww. klasyfikacji – zniknie zatem autyzm dziecięcy i zespół Aspergera (które są najczęściej spotykanymi diagnozami zaburzeń ze spektrum autyzmu), a zastąpi je po prostu – zaburzenie ze spektrum autyzmu, które będzie przez diagnostów odpowiednio „doprecyzowywane”, ze względu na m.in. rozwój intelektualny oraz zdolności dziecka do używania języka do celów instrumentalnych (czyli np. do wyrażania własnych potrzeb). W ramach diagnozy – większy nacisk będzie zatem kładziony na indywidualne cechy danego dziecka i intensywność występujących u niego objawów zaburzeń ze spektrum autyzmu.

Decyzja o dacie oficjalnego wprowadzenia w życie w Polsce klasyfikacji ICD-11 zostanie podjęta przez Ministerstwo Zdrowia po stwierdzeniu, że system opieki zdrowotnej jest gotowy na jej wdrożenie (co jednak musi nastąpić nie później niż do dnia 1 stycznia 2027 r.), a informacja o ww. terminie – zostanie, z wyprzedzeniem, podana do publicznej wiadomości.

Na dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (w tym z zespołem Aspergera) przysługuje świadczenie pielęgnacyjne

Świadczenie pielęgnacyjne, to świadczenie, które przysługuje na podstawie art. 17 ustawy z dnia 28.11.2003 r. o świadczeniach rodzinnych:

• matce albo ojcu,
• innemu opiekunowi faktycznemu dziecka,
• innej osobie, na której ciąży obowiązek alimentacyjny,
• małżonkowi jak również
• rodzinie zastępczej (niezależnie od pokrewieństwa z dzieckiem), osobie prowadzącej rodzinny dom dziecka, dyrektorowi placówki opiekuńczo-wychowawczej, dyrektorowi regionalnej placówki opiekuńczo-terapeutycznej albo dyrektorowi interwencyjnego ośrodka preadopcyjnego,

jeżeli sprawuje opiekę nad osobą w wieku do ukończenia 18 roku życia (czyli – nad dzieckiem), które:

• legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności albo
• orzeczeniem o niepełnosprawności, w którym znajduje się wskazanie o:
• • konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz
  • konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji.

Aktualnie, tj. od 1 stycznia 2025 r. – zgodnie z obwieszczeniem Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 6.11.2024 r. w sprawie wysokości świadczenia pielęgnacyjnego w roku 2025 – świadczenie pielęgnacyjne, przysługuje w wysokości 3 287 zł miesięcznie. Kwota ta, podlega przy tym corocznej waloryzacji – od 1 stycznia każdego roku. Ponownego wzrostu kwoty świadczenia – należy zatem spodziewać się od 1 stycznia 2026 r.

Celem ubiegania się o świadczenie pielęgnacyjne na dziecko, które posiada diagnozę zaburzeń ze spektrum autyzmu (czyli aktualnie – jednego z całościowych zaburzeń rozwoju, do których zaliczany jest m.in. autyzm dziecięcy i zespół Aspergera) – należy zatem uzyskać, uprawniające go niego – orzeczenie o niepełnosprawności. W tym celu – rodzic lub opiekun prawny dziecka, musi wystąpić z wnioskiem o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności (do którego należy załączyć dokumentację medyczną dziecka) do powiatowego lub miejskiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności (właściwego ze względu na miejsce swojego zamieszkania). W następstwie powyższego wniosku – zostanie wyznaczone posiedzenie składu orzekającego, podczas którego skład orzekający:

• zbada dziecko i oceni jego stan zdrowia oraz
• oceni, czy dziecko samodzielnie wykonuje czynności, które są odpowiednie dla jego wieku.

Jeżeli w orzeczeniu o niepełnosprawności dziecka – w pkt 7 i 8 – nie znajdą się ww. (obie) adnotacje – świadczenie pielęgnacyjne, nie będzie przysługiwało. I tu często pojawia się problem – zwłaszcza w przypadku takich zaburzeń, jak np. zespół Aspergera.

Czy skład orzekający może uznać, że dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, nie spełnia wskazań z pkt 7 i 8 orzeczenia o niepełnosprawności, od których uzależnione jest prawo do świadczenia pielęgnacyjnego?

Zgodnie z par. 2 pkt 5 rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 1.02.2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia – do stanów chorobowych dziecka, które wymagają sprawowania nad nim stałej opieki przez jego opiekuna – zaliczane są m.in. całościowe zaburzenia rozwojowe, powodujące znaczne zaburzenia interakcji społecznych lub komunikacji werbalnej oraz nasilone stereotypie zachowań, zainteresowań i aktywności (czyli – zaburzenia ze spektrum autyzmu, które według obecnej klasyfikacji ICD-10, znajdują się pod oznaczeniem F84). Do zaburzeń tych, zaliczany jest m.in. zespół Aspergera.

Co do zasady – zgodnie z powyższą regulacją – powiatowe lub miejskie zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności – nie powinny więc uznawać, że dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (w tym m.in. z zespołem Aspergera), nie spełnia wskazań z pkt 7 i 8 orzeczenia o niepełnosprawności, tj.:

• nie wymaga stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji (w pkt 7 orzeczenia) oraz
• nie wymaga stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji (w pkt 8 orzeczenia),

tym samym – pozbawiając rodziców tegoż dziecka, prawa do świadczenia pielęgnacyjnego.

Z interpelacji nr 22341 z dnia 7 kwietnia 2021 r. do ówczesnego ministra rodziny i polityki społecznej, wynika jednak, że – w praktyce – często jest inaczej i dzieciom z zespołem Aspergera, w orzeczeniach o niepełnosprawności, nie są „przyznawane” ww. punkty 7 i 8, a składy orzekające – w ramach oceny poziomu funkcjonowania dziecka – nie zważając na obowiązujące przepisy, same „weryfikują” samodzielność dzieci (zgodnie z tym, jak sami ową samodzielność rozumieją) i tak np. – „Nie odnoszą się do zgromadzonej dokumentacji lekarskiej, do opinii specjalistów pracujących z dzieckiem i do opinii samych rodziców. Sprawdzają zaś np. to, czy dziecko potrafi się przedstawić, powiedzieć, jaki jest dzień tygodnia i czy może samo zrobić sobie posiłek i na tej podstawie orzekają, czy dziecko jest samodzielne czy nie.” W efekcie powyższego – jak (za fundacją Jim, zajmującą się pomocą osobom neuroatypowym) argumentuje posłanka Joanna Kluzik-Rostkowska, będąca autorką interpelacji – coraz częściej zdarza się, że dzieci nie otrzymują orzeczeń, które uprawniałyby ich opiekunów do ubiegania się o świadczenie pielęgnacyjne, bo według orzeczników nie spełniają wskazań z tzw. punktu 7 i 8 tego orzeczenia.

„Specyfika spektrum autyzmu jest natomiast taka, że każde dziecko może funkcjonować zupełnie inaczej w jednej lub kilku ze sfer: komunikacji, interakcji społecznych czy zachowań (i ich powtarzalności). Autyzm jest niepełnosprawnością ukrytą, "niewidoczną". Dlatego konieczne jest poznanie opinii innych osób, które na co dzień pracują z dziećmi w spektrum – które wiedzą jakie są jego ograniczenia i jak wygląda ich funkcjonowanie. Nie zawsze dziecko, które jest bardzo inteligentne, dobrze wychowane i grzeczne, będzie samodzielne – bo np. w sytuacjach stresowych, lękowych dochodzi do autoagresji, nad którą może zapanować tylko opiekun, dający dziecku bezpieczeństwo. Bo nie odczuwa zimnej temperatury i na minusowe temperatury i śnieg wyjdzie boso. Bo potrzebuje osoby dorosłej, aby złapać kontakt z rówieśnikami. Natomiast rzeczywistość jest taka, że zespoły orzekające nie korzystają z tej wiedzy eksperckiej, bazują na swojej – często także na przekłamaniach w opinii publicznej.” – czytamy dalej w ww. interpelacji.

Dzieci z zespołem Aspergera, nie otrzymują w szczególności wskazań z pkt 7 orzeczenia o niepełnosprawności (tj. uznawane jest, że nie wymagają one stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji). Corocznie, jest to duża grupa osób, która potem latami walczy o swoje prawa w sądach. Fundacja Jim, rokrocznie, sporządza setki odwołań w podobnych sprawach.

Co ciekawe – takie osoby, jeżeli zdecydują się na odwołanie od decyzji powiatowego lub miejskiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności, a następnie – na odwołanie od decyzji wojewódzkiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności (jeżeli ten podtrzyma wcześniejszą decyzję powiatowego lub miejskiego zespołu) – niejednokrotnie, wygrywają sprawy przed sądami.

Na odwołanie od decyzji powiatowego lub miejskiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności, do wojewódzkiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności – ma się 14 dni od otrzymania orzeczenia. Odwołanie adresuje się do wojewódzkiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności, ale składa się je za pośrednictwem powiatowego lub miejskiego zespołu, który wydał zaskarżone orzeczenie.

Na odwołanie od decyzji wojewódzkiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności do sądu pracy i ubezpieczeń społecznych – jest natomiast miesiąc od otrzymania decyzji. I w tym przypadku – odwołanie wnosi się do sądu, ale za pośrednictwem wojewódzkiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności, który wydał zaskarżone orzeczenie.

Celem wykazania przed zespołem orzekającym, a następnie ewentualnie – przed sądem, że dziecko z zespołem Aspergera, różni się od jego neurotypowych rówieśników – warto posłużyć się jak największą liczbą dokumentacji medycznej/opinii na temat dziecka, wystawionej przez różnych specjalistów, z których pomocy – w ramach terapii, na które uczęszcza – korzysta dziecko (np. psychiatrów, psychologów, pedagogów specjalnych, specjalistów od integracji sensorycznej, fizjoterapeutów czy logopedów). Na problem konieczności „walki” o punkty 7 i 8 w orzeczeniach o niepełnosprawności wystawianych dzieciom w spektrum autyzmu, zwróciła również uwagę Adela Wąsiewicz (która sama jest mamą dziecka w spektrum autyzmu), w swojej książce pt. „Lot w kosmos. Praktyczny przewodnik po spektrum autyzmu”, przytaczając następujący przykład: „Przeciętny 10 latek potrafi np. samodzielnie się ubrać. Wie w jaki sposób założyć spodnie, bluzkę, skarpetki, buty itd. W przypadku dzieci w spektrum nie zawsze to tak wygląda. Często potrzebują opiekuna, który będzie ich “cieniował”, czyli wskazywał co po sobie następuje, np. “włóż nogę do tej nogawki”, “nałóż koszulkę przez otwór na głowę”, “włóż rękę w rękaw” itd. To nie jest samodzielny proces ubierania się, co trzeba komisji przedstawić i unaocznić. Analogicznie, jeżeli dziecko potrzebuje cieniowania w korzystaniu z toalety czy jedzeniu to również powinieneś to przedstawić komisji.”

Warto również, w tym miejscu, wspomnieć o utrwalonym już w orzecznictwie Sądu Najwyższego poglądzie, zgodnie z którym – „konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna (matki) dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji może – co do zasady – przemawiać za uznaniem, że niepełnosprawne dziecko wymaga stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innej osoby (opiekuna) w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnego funkcjonowania (egzystowania) w wymienionych dziedzinach także wtedy, gdy w niektórych innych życiowych czynnościach może być „w miarę samodzielne”.”² Na tę kwestię, zwrócił także uwagę Sąd Najwyższy w wyroku z dnia 18.12.2019 r., sygn. akt I UK 322/18, wyjaśniając, że – znaczne ograniczenie możliwości samodzielnego egzystowania, nie zawsze oznacza stan całkowitej lub zupełnej niemożności zaspokajania potrzeb egzystencjalnych w samodzielnym zakresie przez niepełnosprawne dziecko.

Przynajmniej aktywność zawodowa rodzica lub opiekuna dziecka, nie pozbawia już prawa do świadczenia pielęgnacyjnego

Warto również wspomnieć, że od 1 stycznia 2024 r. – tj. wraz z wejściem w życie ustawy z dnia 7 lipca 2023 r. o świadczeniu wspierającym, która wprowadziła istotne zmiany w zakresie zasad przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego opiekunom dzieci z niepełnosprawnością – osoby sprawujące opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem nie muszą już rezygnować z aktywności zawodowej (zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej), aby otrzymać świadczenie pielęgnacyjne. Zgodnie z nowymi zasadami – świadczenie pielęgnacyjne, przysługuje bowiem bez jakichkolwiek ograniczeń w zakresie zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej podejmowanej przez rodzica lub opiekuna dziecka, jak również w zakresie osiąganych przez niego dochodów.

Jak wynikało z uzasadnienia projektu ww. ustawy – nadrzędnym celem ww. ustawy, było umożliwienie podejmowania aktywności zawodowej przez uprawnionych do otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego opiekunów niepełnosprawnych dzieci. W stanie prawnym sprzed 1 stycznia 2024 r. bowiem – podjęcie przez opiekuna niepełnosprawnego dziecka aktywności zawodowej mieszczącej się w ustawowej definicji zatrudnienia bądź innej pracy zarobkowej, wykluczało prawo do pobierania świadczenia pielęgnacyjnego. Zniesienie zakazu pracy, jako jednego z warunków pobierania świadczenia pielęgnacyjnego, od lat było uzasadnionym postulatem rodzin dzieci z niepełnosprawnościami. W praktyce, zakaz ten oznaczał bowiem utratę prawa do świadczenia pielęgnacyjnego dla każdego opiekuna niepełnosprawnego dziecka, które podjąłby się jakiegokolwiek „dorywczego” zajęcia, celem podreperowania domowego budżetu, nierzadko obciążonego wysokimi kosztami leczenia, rehabilitacji i niezbędnego dla dziecka sprzętu medycznego. Był więc dla rodzin niepełnosprawnych dzieci wysoce niesprawiedliwy i krzywdzący.

Ponadto, od 1 stycznia 2024 r. – świadczenia pielęgnacyjnego nie pozbawia również pobieranie przez opiekuna dziecka własnego świadczenia emerytalno-rentowego.

Więcej na temat samego świadczenia pielęgnacyjnego oraz tego w jaki sposób można się o nie ubiegać (tj. m.in. jaki wniosek i gdzie należy złożyć, aby świadczenie zostało przyznane) – można przeczytać w poniższym artykule:

¹ CDC, Data and Statistics on Autism Spectrum Disorder (https://www.cdc.gov/autism/data-research/?CDC_AAref_Val=https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html)

² zob. wyrok SN z dnia 16.05.2017 r., sygn. akt I UK 198/16 oraz wyrok SN z dnia 17.09.2020 r., sygn. akt II UK 395/18

Podstawa prawna:

• Ustawa z dnia 28.11.2003 r. o świadczeniach rodzinnych (t.j. Dz.U. z 2024 r., poz. 323 z późn. zm.)
• Rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15.07.2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (t.j. Dz.U. z 2021 r., poz. 857)
• Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 1.02.2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia (Dz.U. z 2002 r., nr 17, poz. 162 z późn. zm.)
• Ustawa z dnia 7.07.2023 r. o świadczeniu wspierającym (Dz.U. z 2023 r., poz. 1429 z późn. zm.)
• Obwieszczenie Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 6.11.2024 r. w sprawie wysokości świadczenia pielęgnacyjnego w roku 2025 (M.P. z 2024 r., poz. 967)

Sprawdź »> Dziennik Gazeta Prawna - subskrypcja cyfrowa