Wytyczne

Koniec wielokrotnego stawiania się przed zespołami orzeczniczymi przez osoby niepełnosprawne i rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, chorujących na blisko 150 genetycznych chorób rzadkich oraz przez osoby lub rodziców dzieci z Zespołem Downa. „Koniec z państwem, które upokarza swoich obywateli. (…) Koniec torturowania matek, które co kilka lat muszą wyjaśniać, że ich dziecko nigdy nie wyzdrowieje” – ogłosił Marszałek Sejmu, Szymon Hołownia. Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych wydał nowe zalecenia dla zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności, które zobowiązują je do wydawania orzeczeń o stopniu niepełnosprawności na stałe (a w przypadku dzieci – orzeczeń o niepełnosprawności do ukończenia przez nie 16 roku życia), jeżeli chorują na jedną ze 150 chorób znajdujących się na liście będącej elementem ww. zaleceń lub są dotknięte Zespołem Downa. Rozwiązany został również problem wskazań z pkt 7 i 8 orzeczeń, z którymi związane jest prawo osób niepełnosprawnych i ich opiekunów do szeregu świadczeń, ulg i uprawnień.

W dniu 21 marca 2025 r. Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych wydał nowe zalecenia dla zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności, które w przypadku udokumentowanej diagnozy jednej ze 150 chorób lub Zespołu Downa, zobowiązują je do wydawania orzeczeń o niepełnosprawności, w których obligatoryjnie powinny być „przyznawane” pkt 7 i 8 w ramach wskazań zawartych w tych orzeczeniach, a orzeczenia powinny być wydawane na maksymalny dopuszczalny okres, czyli do ukończenia przez dziecko 16 roku życia. Wytyczne te, powinny położyć kres niejednolitej praktyce zespołów orzeczniczych, które na te same schorzenia niejednokrotnie – w jednych przypadkach ustalały wskazania z pkt 7 i 8, a w innych – odmawiały „przyznania” ww. punktów, tym samym pozbawiając rodziców i opiekunów niepełnosprawnych dzieci prawa do istotnego dla nich wsparcia finansowego.