REKLAMA
Zarejestruj się
REKLAMA
W Polsce ponad 3 miliony osób zmaga się z chorobami rzadkimi, a system opieki zdrowotnej wciąż nie jest odpowiednio przystosowany do ich potrzeb. Czas oczekiwania na diagnozę często rozciąga się na lata, co prowadzi do pogorszenia zdrowia pacjentów i stanowi ogromne obciążenie dla ich rodzin. Oto historie pacjentów, którzy latami czekali na diagnozę.
Ministerstwo Zdrowia uruchomiło nową stronę internetową o chorobach rzadkich. Pacjenci mogą znaleźć tam fachową wiedzę oraz pomocne wskazówki dotyczące chorób rzadkich, ich diagnozowania i leczenia. Strona będzie aktualizowana na bieżąco.
Rzadkie choroby. Po tym, jak firma farmaceutyczna zgodnie z planem zakończyła badanie kliniczne, dzięki któremu pacjenci cierpiący na alfa-mannozydozę mogli otrzymywać innowacyjną terapię leczniczą, Ministerstwo Zdrowia nie podjęło dalszych konsultacji dotyczących objęcia jej refundacją.
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA