Tematy - Prawo - Choroby rzadkie

Osoby z zespołem Downa i innymi rzadkimi chorobami będą miały łatwiej uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności na stałe. Zapewnia im to m.in. prawo do: świadczenia pielęgnacyjnego, zasiłku pielęgnacyjnego i ulg podatkowych.

W Polsce ponad 3 miliony osób zmaga się z chorobami rzadkimi, a system opieki zdrowotnej wciąż nie jest odpowiednio przystosowany do ich potrzeb. Czas oczekiwania na diagnozę często rozciąga się na lata, co prowadzi do pogorszenia zdrowia pacjentów i stanowi ogromne obciążenie dla ich rodzin. Oto historie pacjentów, którzy latami czekali na diagnozę.

Ministerstwo Zdrowia uruchomiło nową stronę internetową o chorobach rzadkich. Pacjenci mogą znaleźć tam fachową wiedzę oraz pomocne wskazówki dotyczące chorób rzadkich, ich diagnozowania i leczenia. Strona będzie aktualizowana na bieżąco.

Rzadkie choroby. Po tym, jak firma farmaceutyczna zgodnie z planem zakończyła badanie kliniczne, dzięki któremu pacjenci cierpiący na alfa-mannozydozę mogli otrzymywać innowacyjną terapię leczniczą, Ministerstwo Zdrowia nie podjęło dalszych konsultacji dotyczących objęcia jej refundacją.

Plan dla Chorób Rzadkich. 24 sierpnia 2021 r. Rada Ministrów przyjęła uchwałę w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich, przedłożony przez ministra zdrowia. Celem tego Planu jest poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego. Plan zakłada również poprawę monitorowania zachorowalności i leczenia tego rodzaju chorób z uwidocznieniem pacjenta w systemie ochrony zdrowia przy pomocy Paszportu Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich. Na realizację Planu rząd przeznaczył ponad 128 mln zł.

Choroby rzadkie

Osoby z zespołem Downa będą miały łatwiej uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności na stałe

36 lat w oczekiwaniu na diagnozę. Pacjenci z chorobami rzadkimi wciąż czekają na zmiany

Choroby Rzadkie - nowa strona internetowa dla pacjentów już działa

Pacjenci cierpiący na choroby rzadkie chcą mieć równe szanse

Plan leczenia chorób rzadkich przyjęty przez rząd