Dziecko nieuleczalnie chore z krótkim orzeczeniem. Jest apel o wprowadzenie zmian

• Orzeczenia o niepełnosprawności często na rok, na dwa lub trzy lata
• RPD pyta o wytyczne
• Co z zapowiadaną listą chorób?

Orzeczenia o niepełnosprawności często na rok, na dwa lub trzy lata

To nie pierwsze wystąpienie w tej sprawie. W październiku 2024 r. Horna-Cieślak pisała do Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych w sprawie trudnej sytuacji rodziców dzieci nieuleczalnie chorych. Z analizy biura rzecznika wynika, iż dzieci niezmiennie otrzymują czasowe orzeczenia o niepełnosprawności: na rok, dwa lub trzy. „Mając na uwadze postulaty rodziców dzieci nieuleczalnie chorych, którzy zmuszani są do corocznego stawiennictwa przed komisje ds. orzecznictwa z dzieckiem, którego stan się nie poprawia działania mające na celu zaniechania tej praktyki podjęte powinny zostać natychmiastowo” – pisała rzeczniczka.

RPD pyta o wytyczne

Teraz RPD pyta Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych o to na jakim etapie znajdują się prace analityczne w obszarze orzekania o niepełnosprawności w odniesieniu do dzieci nieuleczalnie chorych, w szczególności czy zostało stworzone narzędzie, które będzie wskazywać minimalny okres, na jaki powinno zostać wydane orzeczenie w przypadku dzieci chorujących na choroby rzadkie i genetyczne.

Z listu do wiceministra Łukasza Krasonia wynika, iż rzecznika z dużym zadowoleniem przyjęła informację o zatwierdzeniu przez Komitet Monitorujący Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego (FERS) projektu przebudowy modelu orzekania o niepełnosprawności oraz uporządkowania systemu świadczeń. W dalszym jednak ciągu nie zakończyły się prace nad regulacjami, które miały uporządkować sytuację małoletnich dotkniętych chorobami genetycznymi i chorobami rzadkimi.

„W mojej ocenie orzeczenia czasowe wydawane przez Miejskie i Powiatowe Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności w odniesieniu do małoletnich nieuleczalnie chorych i dalszy brak regulacji ww. przedmiocie łamie koncepcję „najlepiej pojętego interesu dziecka” – podkreśla rzeczniczka w piśmie z 27 lutego 2025 r.

Co z zapowiadaną listą chorób?

Aktualnie nie istnieje zamknięty katalog rzadkich schorzeń genetycznych, które kwalifikowałyby do zaliczenia dziecka do osób niepełnosprawnych na okres do ukończenia 16 roku życia. Prace nad taką listą rzeczywiście były wprowadzone, jednak nie zostały ukończone. W 2023 r. propozycja nie uzyskała rekomendacji Krajowej Rady Konsultacyjnej do Spraw Osób Niepełnosprawnych i Rady Organizacji Pacjentów.