REKLAMA

REKLAMA

Kategorie
Zaloguj się

Zarejestruj się

Proszę podać poprawny adres e-mail Hasło musi zawierać min. 3 znaki i max. 12 znaków
* - pole obowiązkowe
Przypomnij hasło
Witaj
Usuń konto
Aktualizacja danych
  Informacja
Twoje dane będą wykorzystywane do certyfikatów.

Najdroższy lek na SMA na wrześniowej liście leków refundowanych

Najdroższy lek na SMA na wrześniowej liście leków refundowanych
Najdroższy lek na SMA na wrześniowej liście leków refundowanych
Shutterstock

REKLAMA

REKLAMA

Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy – poinformował w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.

Minister zdrowia: na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA

Szef MZ na konferencji prasowej w Warszawie powiedział, że źródłem finansowania najbardziej innowacyjnych leków w Polsce jest Fundusz Medyczny. Zapowiedział, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma.

REKLAMA

"W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. On będzie podawany oczywiście w wyniku stosowania programu przesiewowego" – powiedział minister Niedzielski.

REKLAMA

Zaznaczył, że obecnie prowadzone są badania genetyczne diagnozujące SMA, a ich dopełnieniem jest terapia, która była "nieco trudniejsza w przyjmowaniu". "Teraz wprowadzamy możliwość tego najdroższego leku, czyli Zolgensmy" – podkreślił szef MZ.

Poinformował, że w ramach kompleksowego programu walki z SMA wprowadzony zostanie też lek Evrysdi, który będzie dopełniał leczenie nusinersenem u pacjentów, którzy nie mogą być nim leczeni ze względu na trudność podawania.

"To jest ten dzień, od kiedy możemy powiedzieć, że Polska znajduje się wśród najbardziej zaawansowanych krajów na świecie jeżeli chodzi o kompleksowe rozwiązanie dla pacjentów z SMA, czyli mamy badania przesiewowe, mamy wszystkie leki, które są dostępne na rynku w refundacji i mamy to dzięki z jednej strony nowym możliwościom finansowym związanym z utworzonym przez pana prezydenta Funduszem Medycznym, ale mamy to też dzięki bardzo trudnym i długim negocjacjom" – wskazał minister zdrowia.

Dalszy ciąg materiału pod wideo

Obecna na konferencji szefowa Kancelarii Prezydenta Grażyna Ignaczak-Bandych podkreśliła, że "dzisiaj jest bardzo dobry dzień dla polskich pacjentów i dla polskiej służby zdrowia". "To ważny dzień przede wszystkim dla chorych na SMA" – dodała.

Fundusz Medyczny w systemie ochrony zdrowia

Przypomniała, że Fundusz Medyczny jest nowym narzędziem w polskim systemie ochrony zdrowia. "To jest fundusz, który powstał z inicjatywy pana prezydenta i wszedł w życie w listopadzie 2020 r." – powiedziała.

REKLAMA

Przyznała, że początkowo "nie wszystkie aspekty działania funduszu wystartowały szybko." "Ale dziś nadrabiamy te zaległości" – zapewniła. Wyraziła nadzieję, że zrealizowane zostaną kolejne elementy finansowania zawarte w funduszu, m.in. rozstrzygnięcie konkursu na rozbudowę i inwestycje w szpitale pediatryczne.

Ignaczak-Bandych dodała, że prezydent jest ciągle bardzo zainteresowany kwestią Funduszu Medycznego, mimo że znajduje się on w gestii MZ. "Mamy nadzieję, że już dziś fundusz będzie w pełni realizował zadania, które przed nim stoją" – zaznaczyła.

Podkreśliła, że dzięki funduszowi już udało się sfinansować wiele przedsięwzięć. Na przykład w 2021 r. 7 tys. pacjentów było leczonych za granicą. "Przekroczyliśmy środki zaplanowane na leczenie ponadwymiarowe dzieci" – podała. Oceniła, że fundusz jest "bardzo niesprawiedliwie atakowany".

Prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia przy Prezydencie RP, stwierdził, że "mamy dzisiaj jeden z najradośniejszych dni w historii Funduszu Medycznego."

"Mamy świadomość różnego rodzaju niedociągnięć, mamy świadomość konieczności poprawek, stąd wynika m.in. konieczność nowelizacji prawodawstwa, ale dzisiejszy dzień jest dniem wyjątkowo radosnym" – powiedział prof. Czauderna. Według niego w Polsce zaczyna się w kompleksowy sposób podchodzić do diagnostyki leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni – z SMA.

Kierowniczka Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM prof. Anna Kostera-Pruszczyk zaznaczyła, że "polscy pacjenci uzyskali dostęp do wszystkich trzech leków, które zostały zarejestrowane do leczenia tej niezwykle ciężkiej choroby".

"Dzięki temu, że od kwietnia ub.r. Polska dołączyła do krajów, w których jest aktywny przesiew noworodkowy, a więc jest możliwość rozpoznawania tej choroby zanim dojdzie do jakichkolwiek objawów – w tym okresie przedobjawowym – dzięki leczeniu dajemy szansę tym nowo urodzonym dzieciom na prawidłowy lub niemal prawidłowy rozwój" – stwierdziła.

Poinformowała, że obecnie istnieje również system leczenia SMA u pacjentów, którzy rozpoczynali leczenie w różnym wieku, także jako osoby dorosłe. "Leczymy w tym programie od 2019 r. w Polsce 810 pacjentów" – mówiła.

Jak podkreśliła, efekty leczenia nusinersenem są na bieżąco monitorowane. "Mamy znakomite wyniki" – dodała. Zdaniem prof. Kostery-Pruszczyk "jesteśmy obecnie w światowej czołówce tego, co możemy zaoferować pacjentom".

Kacper Ruciński z Fundacji SMA zaznaczył, że lek Zolgensma powstał dzięki przeprowadzonym we Francji zbiórkom na opracowanie nowoczesnych leków na SMA. "Jest to lek, który jest przełomem na świecie i ogromnie zmienia życie tych dzieci, które otrzymają go bardzo wcześnie" – mówił.

"Jesteśmy jednym z czterech krajów, w których dostępny jest program badań przesiewowych noworodków, który obejmuje wszystkie dzieci w kraju, dostępne są wszystkie trzy leki i każdy chory ma dostęp do przynajmniej jednej terapii. Poza nami są tylko trzy kraje w Europie" – podkreślił.

Jak podało MZ w 2022 r. polscy pacjenci zyskali najszerszy dostęp do 84 innowacyjnych terapii – 29 w zakresie wskazań onkologicznych, 55 nieonkologicznych, w tym 32 w chorobach rzadkich.

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Chorują osoby w różnym wieku, jednak w ponad 70 proc. przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie lub we wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

Lek Zolgensma podawany jest jako wlew dożylny trwający około godziny. Do uzyskania trwałego efektu leczniczego wystarczy jednorazowe podanie. Z kolei lek Spinraza (nusinersen) przeznaczony jest do podawania dooponowego przez nakłucie lędźwiowe. Leczenie należy rozpocząć możliwie jak najwcześniej po rozpoznaniu, podając 4 dawki wysycające. Dawkę podtrzymującą należy podawać następnie raz na 4 miesiące.(PAP)

Autor: Iwona Żurek
iżu/ kkr/ dsr/ szz/ joz/

Źródło: PAP

Oceń jakość naszego artykułu

Dziękujemy za Twoją ocenę!

Twoja opinia jest dla nas bardzo ważna

Powiedz nam, jak możemy poprawić artykuł.
Zaznacz określenie, które dotyczy przeczytanej treści:
Autopromocja

REKLAMA

QR Code
Wynagrodzenie minimalne 2023 [quiz]
certificate
Jak zdobyć Certyfikat:
  • Czytaj artykuły
  • Rozwiązuj testy
  • Zdobądź certyfikat
1/15
Kiedy będą miały miejsce podwyżki minimalnego wynagrodzenia w 2023 roku?
od 1 stycznia i od 1 lipca
od 1 stycznia i od 1 czerwca
od 1 lutego i od 1 lipca
Następne

REKLAMA

Prawo
Zapisz się na newsletter
Zobacz przykładowy newsletter
Zapisz się
Wpisz poprawny e-mail
Ceny 2025: Ile kosztuje wykończenie mieszkania (pod klucz) u dewelopera?

Czy deweloperzy oferują wykończenie mieszkań pod klucz? W jakiej cenie? Jak wielu nabywców się na nie decyduje? Sondę przygotował serwis nieruchomości dompress.pl.

Kandydaci na prezydenta 2025 [Sondaż]

Którzy kandydaci na prezydenta w 2025 roku mają największe szanse? Oto sondaż Opinia24. Procenty pierwszej trójki rozkładają się następująco: 35,3%, 22,1% oraz 13,2%.

E-doręczenia: 10 najczęściej zadawanych pytań i odpowiedzi

E-doręczenia funkcjonują od 1 stycznia 2025 roku. Przedstawiamy 10 najczęściej zadawanych pytań i odpowiedzi ekspertki. Jakie podmioty muszą posiadać adres do e-doręczeń? Czy w przypadku braku odbioru przesyłek z e-doręczeń w określonym czasie będzie domniemanie doręczenia?

Brykiety drzewne czy drewno kawałkowe – czym lepiej ogrzewać dom i ile to kosztuje? Zestawienie kaloryczności gatunków drewna

Każdy rodzaj paliwa ma swoje mocne strony. Polska jest jednym z większych producentów brykietów w Europie i znaleźć u nas można bardzo szeroką ich gamę. Brykietowanie to proces, który nadaje drewnu nową strukturę, zagęszcza je. Brykiet tej samej wielkości z trocin dębowych ma taką samą wagę jak z trocin sosnowych czy świerkowych. Co więcej, brykiet z trocin iglastych ma wyższą wartość kaloryczną, ponieważ drewno iglaste, niezależnie od lekkiej wagi, tak naprawdę jest bardziej kaloryczne od liściastego. Do tego jeśli porównamy polano i brykiet o tej samej objętości, to brykiet jest cięższy od drewna.

REKLAMA

Orzeczenie o niepełnosprawności dziecka a dokumentacja pracownicza rodzica. MRPiPS odpowiada na ważne pytania

Po co pracodawcy dostęp do całości orzeczenia o niepełnosprawności dziecka? Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej odpowiedziało na wątpliwości Rzeczniczki Praw Dziecka. Problem dotyczy dokumentowania prawa do dodatkowego urlopu wychowawczego rodzica dziecka z niepełnosprawnością.

2500 zł dla nauczyciela (nie każdego) - na zakup laptopa. MEN: wnioski do 25 lutego 2025 r. Za droższy model trzeba będzie dopłacić samemu

Nauczyciele szkół ponadpodstawowych i klas I-III szkół podstawowych mogą od poniedziałku 27 stycznia 2025 r. składać wnioski o bon na zakup sprzętu w programie "Laptop dla nauczyciela" – poinformowali ministra edukacji Barbara Nowacka i wicepremier, minister cyfryzacji Krzysztof Gawkowski. Na złożenie wniosków nauczyciele mają 30 dni (do 25 lutego 2025 r. – PAP), kolejne 30 dni przeznaczone będzie na ich rozpatrzenie. Bony mają być wręczane w miesiącach kwiecień-maj 2025 r., a wykorzystać je będzie można do końca 2025 roku.

Ministerstwo Cyfryzacji zapewnia: Rozwiązano większość problemów z systemem e-Doręczenia

1 stycznia 2025 r. uruchomiony został system doręczeń elektronicznych, tzw. e-Doręczenia. Ma on zastąpić wymianę tradycyjnej korespondencji pomiędzy instytucjami publicznymi a obywatelami. Niestety, system nie działa prawidłowo.

Koniec z płaceniem za nieobecności. Za brak działania pieniądze się nie należą – tak orzekł sąd. Kto straci na takim podejściu?

Nieobecność oznacza brak działania. Brak działania z kolei oznacza brak kosztów i utraconych korzyści. Wszystko to razem oznacza natomiast, że za ten czas nie należą się diety i nie ma w tym zakresie swobody dokonywania ustaleń.

REKLAMA

Komisja Europejska a (nowa żywność). Proszek z larw może być dodawany do podstawowych produktów. Chityna, witamina d3 i alergeny

Zastosowanie żywieniowe znalazł Tenebrio molitor (mącznik młynarek). Można proszek z larw owada po poddaniu naświetleniu dodawać do szeregu produktów żywnościowych. Najwięcej kontrowersji budzi sprawa chityny. KE badała też kwestię witaminy D3.

450 złotych od pracodawcy bez składek ZUS i bez zbędnej biurokracji. Nie musisz dokumentować wydatku. Kto może skorzystać?

Wszelkie świadczenie przyznawane pracownikom przez pracodawców pociągają za sobą określone konsekwencje podatkowe i na gruncie ubezpieczeń społecznych. Czy jest szansa na 450 złotych od pracodawcy bez składek ZUS i bez konieczności dokumentowania wydatku?

REKLAMA